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Le grand objectif de l'année 2023, c'est d'organiser une rencontre entre les familles affectées par la maladie de M-CM. Pouvoir échanger avec d'autres personnes qui comprennent ce que l'on vit, c'est une grande chance, et cela redonne de la confiance et de l'espoir. L'association invite également une spécialiste mondiale du syndrome, le Pr Laurence Faivre, à participer à cette rencontre, le 16 septembre prochain. 

Pour ce faire, l'association doit pouvoir financer le logis de la vingtaine de familles qui répondraient présent, ainsi que la nourriture et l'aide pour le transport vers et de Paris des familles qui en ont besoin. 

 

C'est pourquoi nous organisons une journée de récolte de fonds, le 14 mai, à Douarnenez, siège de l'association. Lors de cette journée solidaire, les participant.e.s sont invité.e.s à marcher ou courir en soutien de notre association, à passer manger un bout, boire un verre, jouer un jeu ou juste être présent.e. 

En vous remerciant du fond du cœur pour toute participation, de quelque manière qu'elle soit.