Journée Internationale des Maladies rares - Manger la Vie 2025
by Manger la Vie
L'association "Manger la Vie" est une association française reconnue d'intérêt général par l'Etat. Notre mission est de soutenir les patients porteurs du syndrome Hao-Fountain qui est une maladie génétique rare entraînant des troubles neuro-développementaux. Les principaux troubles identifiés sont des Trouble du language, des Troubles du Spectre Autistique (TSA) et Troubles déficitaires de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH).
Notre association a 3 objectifs :
- Financer la recherche médicale pour trouver un traitement
- Communiquer sur le syndrome auprès de professionnels (Généticiens, Bases de données officielles etc..)
- Soutenir moralement et financièrement les patients porteurs du Syndrome Hao-Fountain.
C'est dans le cadre de ce 1er objectif que nous vous sollicitons aujourd'hui !
Pourquoi une date de fin au 28 Février 2025?
Le 28 février 2025 est la journée internationale des Maladies Rares créée en 2008 par EURODIS.
“La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l'échelle mondiale sur les maladies rares, qui oeuvre en faveur de l'équité en matière d'opportunités sociales, de soins de santé et d'accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare”.
Une très belle date pour finaliser notre campagne !
Pour tour savoir sur notre association, c'est ici → https://www.usp7.fr/
Description of expenditure items
La somme globale que nous devons collecter entre 2024 et 2026 est de 100 000 euros. Cet apport financera une partie de la recherche menée par les équipes du CHU de Nantes avec qui nous sommes en lien depuis 2018. Voici des exemples de dépenses :
- Réactifs et Matériel de laboratoire
- Elaboration de modèles cellulaires pour comprendre la maladie
- Identification de biomarqueurs pour aider au diagnostic
- Test de molécules candidates à un traitement
Les 100 000€ ne sont pas encore atteints ! Nous fixons donc notre objectif à 5 000 euros pour cette nouvelle édition, si l'objectif est dépassé les fonds seront bien sûr reversés au CHU de Nantes.
Final beneficiaries of the collection
La somme récoltée sera reversée à l'Association Manger la Vie puis donnée intégralement au service du Professeur Bézieau au CHU de Nantes pour leurs recherches sur le syndrome Hao-Fountain.
Carriers of the project
Ce projet est porté par les membres de l'association "Manger la Vie", majoritairement des parents de patients porteurs du syndrome Hao-Fountain.
Location of the project
FranceContribution
20€
Contribution
50€
Contribution
100€
Contribution
200€
Contribution - Starting at 1€
About the organization
Cette association a pour objet : - d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie - de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient besoin - de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7
Tax information
The donation to Manger la Vie is eligible for a tax reduction because it meets the general conditions set forth in Articles 200 and 238 bis of the General Tax Code.
Individual
Particulier : vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôt égale à 66 % du montant de votre don, dans la limite de 20 % de votre revenu imposable.
Organization / Company
Entreprise : l’ensemble des versements à Manger la Vie permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60 % du montant de ces versements, plafonnée à 20 000 € ou 5 ‰ (5 pour mille) du chiffre d'affaires annuel hors taxe de l’entreprise. En cas de dépassement de plafond, l'excédent est reportable sur les 5 exercices suivants.
Secure payment
