MARCHE VERS TES REVES

MARCHE VERS TES RÊVES est une association Loi 1er Juillet 1901, qui a été validée par les services administratifs de Gironde le 30 Novembre 2022, enregistrée sous le numéro RNA W331005456 et parue au Journal Officiel sous le numéro 655.

MARCHE VERS TES RÊVES est une association qui a pour but d’accompagner moralement, matériellement, financièrement avec bienveillance, les familles avec enfants victimes d’accidents cérébraux à la naissance entrainant une situation de handicap avec déficit moteur et de sensibiliser le grand public aux questions de l’Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) chez l’enfant mineur. 1 naissance sur 550 en France est victime d’une IMC.

• L’association accompagne moralement les familles en organisant publiquement des tables rondes, des conférences qui réunissent des médecins spécialistes, des thérapeutes, des familles concernées par ces accidents cérébraux et les questions de l’IMC pour le partage de leurs expériences.
• L’association accompagne matériellement les familles en organisant une bourse d’équipements médicaux nécessaires aux enfants en situation de handicap moteur - équipements préalablement validés médicalement.
• L’association accompagne financièrement les familles qui en font la demande motivée, sans se substituer aux organismes de prise en charge de droit commun.

Ses trois axes sont définis dans un Règlement Intérieur agréé par le Conseil Administratif et présenté à l’Assemblée Générale de l’association. Les projets ainsi mis en place sont financés par les cotisations des adhérents, les legs, les dons, les mécénats, les subventions de collectivités publiques…

L’association est exclusivement constituée de bénévoles dont des adolescents sensibilisés au handicap grâce à l’inclusion vécue à l’école.

Si vous souhaitez aider l’association dans ses actions, voici actuellement le projet en cours qui leur tient à cœur, celui de Julie et de sa famille :

« Bonjour,

Je m’appelle Julie et j’ai 13 ans.

Je suis scolarisée depuis toute petite dans l’enseignement public, Ecole de Cars et Saint Martin Lacaussade, et actuellement au collège S. Vauban de Blaye.

A ma naissance, j’ai fait un AVC entrainant une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC). Les principales conséquences sont le non-contrôle des muscles de mes jambes et de mon bras gauche, et la contraction continue de ces muscles, on appelle ça : la spasticité. L’acquisition d’un schéma moteur classique, l’apprentissage de la marche, la gestion de l’équilibre, n’ont pas été possibles et je me déplace depuis l’âge de 6 ans en fauteuil roulant.

Pour lutter contre mes tensions musculaires, j’ai besoin de 3 séances de kinésithérapie par semaine avec beaucoup d’étirements et je fais également des sessions intensives chaque vacances scolaires : kinésithérapie méthode Médek, kinésithérapie à cheval, ergothérapie avec des chiens.

Pour réduire cette spasticité fatigante, je souhaite subir une intervention chirurgicale aux Etats Unis, la SDR (Rhysotomie Dorsale Sélective), avec le Dr. Park à l’Hôpital Saint Louis dans le Missouri « The boss » en la matière (4000 opérations à son actif, pas vraiment d’équivalent en France) afin de réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau. 

Cette intervention permettrait :

• de supprimer mes tensions musculaires afin de limiter les déformations osseuses qui engendreraient des interventions plus complexes,
• et d’envisager selon le Dr Park une posture verticale, et potentiellement une marche avec des cannes à moyen terme.

C’est un sacré projet !

Financièrement, environ 50 000$ pour la SDR et la chirurgie orthopédique préconisée pour allonger les muscles. Aucune prise en charge n’est possible avec notre système de sécurité sociale dans ce cas-là.

Emotionnellement, je serai accompagnée de ma maman et mon papa mais cela implique d’être loin de mes 2 grands frères, du reste de ma famille et de mes amis pendant 1 mois…

…mais cette opération pourrait changer radicalement mon quotidien !

Voulez-vous participer à mon aventure pour réaliser mon rêve… et ceux des enfants comme moi ?

Merci pour votre soutien ! »