Présentation du projet

Margaux à 4 ans, elle est née avec une maladie génétique rare, une encéphalopathie épileptique liée à la mutation du gène ATP1A3. Ce gène est accidentel, aucun des deux parents est porteur, seulement une mauvaise construction du cerveau, ce qui arrive 1 fois sur un million. Ça peut arriver à chacun d'entre nous, on a tous le risque et c'est tombé sur nous et notre vie à basculé. Rien n'était visible avant les 12h de vie de Margaux...

Margaux fait des crises d'épilepsie plusieurs fois par jours, tous les jours de plusieurs heures parfois, de  jour comme de nuit. Elle résiste à tous les traitements anti-épileptique c'est pourquoi nous envisageons des thérapies qui limiteraient les crises.

Aussi Margaux est polyhandicapé, dut à ses crises qui empêchent tout développement. Elle ne tient pas sa tête ni son corps, elle ne s’assoit pas et ne marchera pas. Elle a de nombreux troubles visuels, alimentaires et de la déglutition ainsi que peu de motricité. Nous envisageons donc du matériel spécialisé pour l'aider dans son quotidien à partager notre vie de famille et non être isolé dut au manque de matériel (pris en charge partiellement voir parfois pas du tout), et qui lui donnera une bonne posture et donc évitera des malformations de son corps qui lui ajouterait d'autres souffrances.

Aujourd'hui notre ultime but est l'acquisition d'un véhicule adapté avec une rampe d'accessibilité pour emmener Margaux à ces nombreux RDV thérapeutique mais aussi pour que je puisse la sortir de la maison sans avoir à la porter.

Et suivre Margaux sur notre page facebook "Association Margaux née pour briller"

Origine du projet

Tout ce matériel est peu pris en charge et onéreux (5 000euros sur 40 000 euros), d'autant que j'ai été obligé de m'arrêter de travailler pour Margaux car personne ne peux la garder (cas trop compliqué et rarissime).

Notre objectif cette année :

- Achat d'un grand véhicule adapté (6 personnes) avec rampe d'accessibilité (environ 35 000 € non pris en charge)

Ce véhicule doit être assez grand pour contenir les 6 membres de la famille mais aussi transporter le matériel médicalisé, la pharmacie et le matériel spécialisé. La rampe d'accessibilité permettra au fauteuil roulant de rentrer et sortir de la voiture directement et par conséquent beaucoup moins de transfert de Margaux donc soulager notre dos au quotidien pour ses nombreux RDV chaque jour.

Aujourd'hui je suis coincée avec mes 2 filles (Margaux 4 ans et Axelle 9 mois) à la maison du lundi au vendredi car ma santé ne me permet plus de porter Margaux qui est "un poids mort" de la tête au pied.

Toute la famille est privé, ça devient de plus en plus urgent, on se sent étouffé et Margaux mérite de profiter de la vie tant qu'il en est encore temps.