Présentation du projet

Margaux est née en 2020, d' une maladie génétique rare, une encéphalopathie épileptique liée à la mutation du gène ATP1A3. Ce gène est accidentel, aucun des deux parents est porteur, seulement une mauvaise construction du cerveau, ce qui arrive rarement. Ça peut arriver à chacun d'entre nous, on a tous le risque et c'est tombé sur nous et notre vie à basculé. Rien n'était visible avant les 12h de vie de Margaux... où elle a convulsé pour la 1ere fois.

Margaux fait des crises d'épilepsie plusieurs fois par jours, tous les jours, de  jour comme de nuit. Elle résiste à tous les traitements anti-épileptique c'est pourquoi nous envisageons des thérapies qui limiteraient les crises.

Aussi Margaux est polyhandicapé, dut à ses crises qui empêchent tout développement. Elle ne tient pas sa tête ni son corps, elle ne s’assoit pas et ne marchera pas. Elle a de nombreux troubles visuels, alimentaires et de la déglutition ainsi que peu de motricité. Nous envisageons donc du matériel spécialisé pour l'aider dans son quotidien à partager notre vie de famille et non être isolé dut au manque de matériel (pris en charge partiellement voir parfois pas du tout), et qui lui donnera une bonne posture et donc évitera des malformations de son corps qui lui ajouterait d'autres souffrances.
 

Le quotidien de Margaux entraine des frais multiples peu pris en charge, voir pas du tout parfois. Comme par exemple, les couches spécialisés, les couches de piscine, les maillots de bain spécialisé, certain thérapeute  et spécialistes pourtant essentiel à l'handicap, le matériel spécialisé, les adaptations de l'habitat, les activités plaisir pour Margaux (comme disneyland, zoo, massage détente, calèche adaptée…)

Retrouvez nous sur notre site internet : www.neepourbriller.org

Et suivre Margaux sur notre page facebook "Association Margaux née pour briller"
 

Origine du projet

Nous sommes soucieux de l'accompagner au mieux malgré son handicap très lourd, son confort et le peu de plaisir qu'on peut lui apporter est l'une de nos priorités mais ça a un cout malheureusement. 

Mon conjoint est seul à travailler puisque j'ai été obligé de cesser brutalement ma profession dès sa naissance par manque de place et de moyen en établissement spécialisé.

Notre équipe

Nous sommes le papa et la maman de Margaux tout simplement. Nous savons que nous ne sauverons pas notre fille mais nous avons décidé de lui apporté tout l'amour dont elle mérite, lui transmettre notre joie de vivre et lui apprendre à sourire (ce qu'elle fait maintenant magnifiquement bien à force de nous voir lui en faire).

Margaux c'est notre plus grand bonheur, elle nous a rappeler  ce qu'était tout simplement le bonheur (ces moments simple qu'on oubli de prendre), une sacré leçon de vie ! Grace à elle, nous ne passerons pas à coté de notre vie, alors elle mérite amplement qu'on se batte pour lui offrir tout ce qu'on pourra lui faire découvrir avant qu'elle parte aux pays des anges. Un peu d'amélioration de son quotidien lui apportera déjà énormément dans sa souffrance.

Merci à tout ceux qui nous aiderons.
 

voir description au dessus.

La seule bénéficiaire est notre fille Margaux, via notre compte Associatif créé pour Margaux “Association Margaux née pour briller”

le papa et la maman de Margaux