Présentation du projet

Margaux à 3 ans, elle est née avec une maladie génétique rare, une encéphalopathie épileptique liée à la mutation du gène ATP1A3. Ce gène est accidentel, aucun des deux parents est porteur, seulement une mauvaise construction du cerveau, ce qui arrive 1 fois sur un million. Ça peut arriver à chacun d'entre nous, on a tous le risque et c'est tombé sur nous et notre vie à basculé. Rien n'était visible avant les 12h de vie de Margaux...

Margaux fait des crises d'épilepsie tous les jours d'une durée de 2h voir plus, de  jour comme de nuit, plusieurs fois dans la journée. Elle résiste à tous les traitements anti-épileptique c'est pourquoi nous envisageons des thérapies qui limiteraient les crises.

Aussi Margaux est polyhandicapé, dut à ses crises qui empêchent tout développement. Elle ne tient pas sa tête ni son corps, elle ne s’assoit pas et ne marchera pas. Elle a de nombreux troubles visuels, alimentaires et de la déglutition ainsi que peu de motricité. Nous envisageons donc du matériel spécialisé pour l'aider dans son quotidien à partager notre vie de famille et non être isolé dut au manque de matériel (pris en charge partiellement voir parfois pas du tout), et qui lui donnera une bonne posture et donc évitera des malformations de son corps qui lui ajouterait d'autres souffrances.

Nous retrouvez sur : www.neepourbriller.org

Et suivre Margaux sur notre page facebook "Association Margaux née pour briller"

Origine du projet

Ce matériel non ou peu pris en charge est onéreux, d'autant que j'ai été obligé de m'arrêter de travailler pour Margaux car personne ne peux la garder (cas trop compliqué et rarissime).

Notre objectif cette année :

- Fabriquer un espace d'éveil et de rééducation surélevé (d'1m de haut) dans la pièce à vivre, pour faciliter la manipulation du quotidien de Margaux et l'intervention de ses thérapeutes chaque jour. (éviter de la soulever du sol)

Cette nouvelle installation sur mesure, permettra de faire rouler sans obstacle le lève personne sous ce nouveau dispositif et améliora notre ergonomie (mal de dos au vu du pois de Margaux).

- Achat d'un grand véhicule adapté (6 personnes) avec rampe d'accessibilité (environ 30 000euros non pris en charge)

Ce véhicule doit être assez grand pour contenir les 6 membres de la famille mais aussi transporter le matériel médicalisé. La rampe d'accessibilité permettra au fauteuil roulant de rentrer et sortir de la voiture directement et par conséquent beaucoup moins de transfert de Margaux donc soulager notre dos au quotidien pour ses nombreux RDV chaque jour.