Marine et Lucas atteints de maladie génétiques

Marine et Lucas, frère et sœur sont tous deux atteints de maladie génétique et ont besoin d'aide pour financer leur therapie pour améliorer leur quotidien

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Marine: née en 2000, commence à marcher vers 11 mois puis les chutes commençaient a être plus fréquente, sa marche instable puis vers l'Age de 2 ans et après avoir consulté différents spécialistes, le diagnostique tombe; c'est une amyotrophie spinale qui est une maladie neuromusculaire évolutive qui la cloue dans un fauteuil depuis l'âge de 5 ans, et lui on value de multiples opérations
Aujourd'hui âgée de 17 ans, souhaiterai passer son permis comme les autres ados de son âge afin de pouvoir être autonome, pour cela une aide financière serait nécessaire afin de pouvoir faire aménager son véhicule.

Lucas: né en 2005 , né suite à une fécondation in vitro avec un diagnostique préimplantatoire avec triage d'embryon pour ne pas avoir la maladie de sa sœur Marine.
Bébé, Lucas était un enfant hyper tonique, mais à l'âge de 5 ans on s'aperçoit qu'il a un retard de langage et comme sa sœur les chutes et pertes d'équilibre commencent... on lui a décelé une atrophie cérébelleuse suite a un IRM en 2011.
En 2014 de nouveaux test génétiques sont faits pour rechercher une autre maladie du cervelet ,cette fois c'est une autre maladie PLA2G6
qui est une dystrophie neuro-axonale qui l'empêche de communiquer, de s'exprimer et de marcher car il a de moins en moins de force.

La Myoténofasciotomie, qui se pratique en Espagne et vise à soulager Lucas des rétractions musculaires qui l'empêche d'accomplir des mouvements de façon efficace qui lui occasionnent des douleurs et inconfort.
La méthode Essentis, miraculeuse en terme de rééducation de la marche, de l'équilibre et du tonus musculaire chez les enfants lésés cérébraux. Le biofeedback, thérapie américaine qui consiste à créer de nouvelles connections neurologique pour restituer de nombreux mouvements comme la marche.

Mais ces thérapies coutent très chères et ne sont pas prises en charge en France

Avec 2 enfants handicapés, les revenus sont malheureusement insuffisants pour financer tout ce dont ils ont besoin et nous comptons sur votre générosité pour améliorer leur quotidien.

Siège social

559 Chemin du Fangeat 38330 Saint-Ismier

Site internet

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