Mélissa princesse des îles

 À Grâne, entre Crest et Loriol dans la Drôme, notre petite association locale organise des séjours en gîte, pour les familles dont un enfant est atteint d’un cancer ou d’une maladie grave, un moment de parenthèse sur le chemin de la maladie, mais pas seulement… 

Nous avons créé, mon mari, David Sébastien et moi-même Christelle Sébastien l’association « Mélissa princesse des Îles ». Nous vous expliquons le cheminement et ce que nous proposons aux familles...

Notre fille Mélissa est tombée malade à l’âge de 3 ans en 2006, elle a développé un cancer de la moelle osseuse grave : neuroblastome stade 4 métastatique. Elle a été soignée sur Lyon pendant un an et demi avec des suivis réguliers. Elle a rechuté dix mois après, les médecins nous ont annoncé qu’aucune guérison n’était possible.

Mélissa est décédée en 2011. Pendant ces années de maladie, nous avons été aidés par des associations (réalisation de rêve, week-end, vacances, visite, etc.). Nous avons décidé, en discutant avec notre famille, que nous aimerions rendre la pareille. Mélissa aurait été ravie de nous voir faire cela, elle aimait tant la vie… Nous avons créé notre association : Mélissa princesse des îles. Elle a pour but d’aider les familles dont un enfant est atteint d’un cancer, en leur apportant distractions et réalisations de rêve. Nous travaillons avec l’IHOP de Lyon, (Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique).

Nous recevons des familles dans notre village de Grâne, dans un gîte. Le but est qu’ils se retrouvent en famille loin de l’hôpital, pour une bouffée d’oxygène avant de continuer leur combat. Bien souvent, les enfants qui sont en chambre stérile n’ont pas la possibilité de voir leurs frères et sœurs âgés de moins de 15 ans ; ceux-ci ne sont pas autorisés à entrer dans l’unité. Nous proposons donc gratuitement un lieu où la famille peut se reconstituer après des mois de séparation pour lui permettre de se réunifier. À ce jour, nous avons reçu quatre familles, et nous allons en recevoir trois autres dans les semaines à venir.

Nous leur offrons des bons d’achat chez les commerçants du village, des visites gratuites dans les parcs alentour, comme « Le jardin aux oiseaux » à Upie, des activités, des invitations au restaurant, mais, si cela est trop fatigant pour l’enfant, les repas sont apportés au gîte. Parfois la famille a prévu son programme de loisirs pendant la durée du séjour, en plus des visites proposées.

Nous avons pu réaliser le rêve d’un enfant qui était d’aller au parc d’attractions de Walibi. L’association a pu offrir une journée à toute la famille.

Nous travaillons avec l’IHOP de Lyon, comment cela se traduit-il en pratique ?

Nous sommes restés en lien avec l’IHOP, et nous leur avons fait part de notre projet, bien accueilli par l’ensemble de l’équipe ; lorsque l’association a été agréée en février 2015, nous avons organisé des séjours et proposé les dates à l’équipe d’animation. En accord avec les médecins, les animatrices nous proposent des familles et nous donnent leur numéro de téléphone ; nous les contactons directement et les informons des services que nous pouvons mettre à leur disposition. Nous les accueillons le premier jour et nous les laissons entre eux, simplement un appel téléphonique tous les jours pour savoir si tout se passe bien. Ils peuvent aussi nous appeler si besoin. Nous n’habitons pas très loin du gîte. Si l’enfant a besoin de soins, la mise en place d’une HAD (hospitalisation à domicile) ponctuelle peut être envisagée avec les professionnels du secteur.

L’hiver, nous travaillons moins avec le gîte mais nous participons d’une autre manière en achetant des jeux pour les enfants hospitalisés, en fonction des besoins de l’IHOP ; en mars 2017 nous avons pu offrir une PlayStation 4 et 500 € de jouets pour les enfants en isolement en chambres stériles au 3e étage.

Pour arriver à offrir tout cela, nous organisons des actions tout au long de l’année. Nous tenons des stands dans les brocantes, des vide-greniers, au marché de Noël, lors de manifestations sportives (vente de crêpes aux matchs de rugby ou de handball), concours de boules, fêtes champêtres, où nous vendons des gâteaux, bonbons, et objets de notre création, avec la participation de toute la famille et des amis.

Nous avons organisé en octobre une après-midi lecture de contes pour enfants avec des animations : atelier maquillage, stands de jeux ; d’autres après-midis « récré-enfants » sont envisagées.

Nous avons le soutien des commerçants des villages environnants, qui proposent des hébergements ou des mises à disposition de salles de bar, gratuits ou avec des réductions importantes.

L’adhésion à l’association coûte 20 € minimum, les personnes peuvent venir nous aider et nous suivre. Nous sommes une trentaine. Et nous avons un blog, un compte Instagram ainsi qu'un compte Facebook : où nous notons nos réalisations, les témoignages des familles qui nous écrivent, etc.

Cet engagement dans ce désir d’aider d’autres familles nous apporte personnellement beaucoup…

Quelque part on fait cela pour continuer à faire vivre Mélissa. On en a besoin. Quand on a été aidé, on a besoin de faire pareil.