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Qu'est-ce que l'EM sfc ?

L'encéphalomyélite myalgique, autrefois appelée  "syndrome de fatigue chronique",  est une maladie grave et invalidante, qui concerne plus de 200 000 personnes en France. Un quart des malades, en état  "léger", gardent une autonomie au quotidien, mais leur vie sociale et professionnelle est fortement impactée. La moitié des malades est en état modéré : ils ne peuvent plus travailler, leurs activités sont très réduites et ils peuvent avoir besoin d'aides ponctuelles pour la vie courante. Un quart des malades est en état sévère : ils sont confinés à leur domicile, et ont besoin d'aide continue pourles tâches quotidiennes. Certains d'entre eux sont lourdement handicapés et totalement dépendants. Tous ont des "crash" ou "malaises post-effort" qui surviennent après une activité même minime variable selon l'état (une douche, une petite course dans un magasin...),  qui peuvent les clouer au lit pendant plusieurs jours, voire des semaines ou des mois.

L'EM n'est pas une maladie rare, mais c'est une maladie orpheline , sans traitement à ce jour. Reconnue comme maladie neurologique par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1969, elle n'est toujours pas reconnue par les autorités sanitaires en France et ne fait donc l'objet d'aucun enseignement en faculté de médecine, ni de recherches.




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Qui sommes-nous ?

Millions Missing France est une toute jeune association de type collégial. Elle travaille en partenariat avec le mouvement international ME Action Network et l'Association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC). Nos seules sources de financement sont actuellement les adhésions et les dons. Notre fonctionnement est collaboratif et transparent, pour que chaque membre puisse trouver sa place et agir, quelle que soit l'énergie dont la personne dispose. Elle redonne la parole à des malades trop souvent isolé-es, mais riches de compétences et de savoirs.

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