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Qu'est-ce que l'EM sfc ?

L'encéphalomyélite myalgique, autrefois appelée de manière impropre  "syndrome de fatigue chronique",  est une maladie grave et invalidante, qui concerne plus de 300 000 personnes en France.

Un quart des malades est en état  "léger", ils sont autonomes mais leur vie sociale et professionnelle est fortement impactée. La moitié des malades est en état modéré : ils ne peuvent plus travailler, leurs activités sont réduites, ils ont  besoin d'aides ponctuelles pour la vie courante. Un quart des malades est en état sévère : ils sont confinés à leur domicile et ont besoin d'aide continue pourles tâches quotidiennes. Certains sont lourdement handicapés et totalement dépendants.

Tous les malades ont des "crash" ou "malaises post-effort". Ils surviennent après une activité même minime variable selon l'état (une douche, une petite course dans un magasin...) et peuvent les clouer au lit pendant plusieurs jours, voire des semaines ou des mois.

L'EM n'est pas une maladie rare, mais c'est une maladie orpheline , sans traitement à ce jour. Reconnue comme maladie neurologique par l'Organisation Mondiale de la Santé depuis 1969, elle n'est toujours pas reconnue par les autorités sanitaires en France et ne fait donc l'objet d'aucun enseignement en faculté de médecine, ni de recherches.




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Qui sommes-nous ?

Millions Missing France est une toute jeune association de type collégial. Elle travaille en partenariat avec le mouvement international ME Action Network et coopère avec l'Association française du Syndrome de Fatigue Chronique (ASFC).  Notre fonctionnement est collaboratif et transparent, pour que chaque membre puisse trouver sa place et agir, quelle que soit l'énergie dont la personne dispose. Elle redonne la parole à des malades trop souvent isolé-es, mais riches de compétences et de savoirs.

Nos seules sources de financement sont les adhésions et les dons.

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