Mon Emmysphère

L’association a été créé pour venir en aide à Emmy et sa famille, cette dernière étant atteinte entre autres d’une malformation cérébrale congénitale rare nommée « schizencéphalie ».

Cette malformation cérébrale ne permet pas d’entrevoir l’importance des séquelles dont souffrira Emmy, néanmoins cette dernière doit bénéficier de soins quotidiens pour l’aider dans son développement psychomoteur ainsi que sa prise alimentaire.

Ses parents ont voulu donner à leurs actions quotidiennes une dimension collective, en les partageant avec leur famille, leurs amis, mais aussi toute personne soucieuse de l’épanouissement d’Emmy ; en faisant appel à la générosité de tous ceux, particuliers et entreprises, qui entendent, chacun à leur façon, partager quelques instants des joies et des peines qu’ils pourront traverser au fil des années.

Aujourd'hui, Emmy suit plusieurs séances de stimulation motrice chaque semaine ainsi que de l'orthophonie. Elle est suivie de près à l'Hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon ainsi qu'à l'Escale, centre de référence pour les enfants polyhandicapés. Ne s'alimentant toujours pas seule, elle est nourrie grâce un petit bouton ventral appelé “bouton de gastrostomie” et par une pompe de nutrition. 

Si nous avons besoins de vous tous aujourd'hui, c'est pour aider la famille d'Emmy à faire face au quotidien aux frais financiers non pris en charge par les organismes de santé et allocations handicap, lui donner accès à des thérapies non conventionnelles afin de mettre toutes les chances de son côté, ainsi que préparer au mieux le futur d'Emmy qui aura besoins de soins tout au long de sa vie.