DES ÉTOILES PLEIN LES YEUX DE CÉLYA

par Monsieur Nez Rouge

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DES ÉTOILES PLEIN LES YEUX DE CÉLYA

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DES ÉTOILES PLEIN LES YEUX DE CÉLYA - Monsieur Nez Rouge

Faire un don à Monsieur Nez Rouge pour aider Célya

Présentation du projet

Monsieur Nez Rouge s’engage auprès de Célya et de sa maman à acquérir du matériel coûteux et indispensable au quotidien et au bien-être de la petite Célya en collectant des fonds pour pouvoir lui offrir, dans un premier temps, un véhicule adapté d’une valeur de 8000 euros pour que son quotidien soit plus facile... en lançant cette nouvelle cagnotte sur HELLOASSO « Des étoiles plein les yeux de Célya », (site complètement sécurisé). Je compte sur votre générosité, sur votre largesse de coeur, je compte sur vous, sur nous tous pour pouvoir lui offrir “beaucoup” pour réaliser tous ces projets qui ont beaucoup d’mportance pour tous les filleuls de Monsieur Nez Rouge.

Qu'est-ce que la D.N.A.I ?

Célya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La Dnai est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence.

La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin... 

Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie et nous allons tenter “l’expérience” comme souligne Sabrina, sa maman, “mais l’exercice biologique a un coût de 120 000 €. C’est pour financer la recherche aussi que nous lançons cet appel aux dons et à une plus large mobilisation”. 

A quoi servira l'argent collecté ?

A lui offrir un véhicule adapté d'occasion pour transporter Célya et son fauteuil et tout le matériel médical dont elle a besoin.

Association Monsieur Nez Rouge

L’association Monsieur Nez Rouge est reconnue d’intérêt général, selon les critères de l’administration fiscale, l’association émet des reçus fiscaux, le CERFA  n°11580*02 selon les Articles 200, 238 bis et 978 du code général des impôts au bénéfice de ses donateurs, sociétés et particuliers, afin qu'ils puissent bénéficier d'une réduction d’impôt.

monsieurnezrouge62@gmail.com

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Donner 200 euros

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HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Monsieur Nez Rouge. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

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Corinne
13/05/2021
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Larson
05/05/2021
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Jean-Marc
03/05/2021
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