Offrons notre coeur à AYDEN !!!

par Monsieur Nez Rouge

Cette collecte est terminée.

Offrons notre coeur à AYDEN !!!

par Monsieur Nez Rouge

Cette collecte est terminée.

Offrons notre coeur à AYDEN !!! - Monsieur Nez Rouge

Récolter des fonds pour venir en aide à AYDEN, atteint de la maladie de Krabbe

Présentation du projet

Monsieur Nez Rouge ne peut pas rester insensible devant cet appel d’une maman et d’un papa en détresse : « Aidez-nous à sauver notre fis ! », et c’est pour cela que j’ai décidé de lancer cet appel aux dons spécialement pour le petit AYDEN, né le 24 juin 2014, et qui est atteint d’une leucodystrophie de type Krabbe (seulement 2 cas en France).

Origine du projet

Aider AYDEN

A quoi servira l'argent collecté ?

Vos dons pour AYDEN serviront à un traitement pendant 3 mois minimum dans une chambre hyperbare (régénératrice de cellules au cerveau) au Québec. Puis dans un second temps  un traitement enzymatique encore en expérimentation sur les animaux. La recherche avance à grand pas, mais pour pouvoir espérer ce type de traitement je dois optimiser toutes les chances d'augmenter ma vie qui n'est que de 2 à 3 ans si on ne fait rien.

Vos dons nous permettront ensuite à :

- financer le voyage et les soins aux Canada prévu en juin 2016 ; 

- participer à des stages de rééducations ;

- adapter la rééducation à la maison à l'aide de matériels spécifiques ;

- financer l'alimentation cétogène car on n'a aucune prescription médical, le coût des produits est conséquent ;

- participer à des thérapies de confort, balnéothérapie, spa… (Ayden souffre de spams musculaires cela pourra le détendre et lui apporter du bien-être) ;

- de retour en France, à faire importer un caisson hyperbare portatif pour continuer les soins à domicile ;

- et surtout de participer à la recherche pour la Maladie de Krabbe. »

Notre équipe

L’association Monsieur Nez Rouge est une association Valdoisienne qui travaille à l’accompagnement, au soutien et au bien-être d’enfants atteints de maladies rares dites « orphelines »...

Compte tenu que les maladies rares ne constituent pas, vu leur diversité, un marché économique viable pour l’industrie pharmaceutique et les organismes de santé publique, les porteurs d’une maladie rare sont face à des difficultés très particulières que tous ont en commun :

-           Le manque de traitement ;

-           L’isolement ;

-           Le manque de reconnaissance ;

-           L’errance diagnostique ;

-           L’incertitude de durée de vie ;

-           L’absence ou l’inexistence de recherche fondamentale...

Aujourd’hui, après de longues années de combat une chaîne de solidarité s’est créée, des messages d’alerte, des cris de souffrance sont relayés par les amis de Monsieur Nez Rouge afin que naisse un nouveau projet, un nouvel espoir pour un enfant en attente de mieux être…

Aujourd’hui, grâce au multimédia, de nombreux échanges entre parents ont vu le jour, de nombreux témoignages ont été déposés sur le blog de Monsieur Nez Rouge, ce blog est devenu le phare de familles en détresse.

L’objectif de chaque projet axé vers l'enfant est de lui apporter des moments de mieux être par des thérapies appropriées, de lui d’offrir des moments de bonheur, de réaliser ses rêves ou du moins de le faire voyager vers un peu plus d’humanité. C’est aussi d’apporter du soulagement pour la famille qui entoure l’enfant.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Association Monsieur Nez Rouge

Monsieur Nez Rouge

Des actions au quotidien pour récolter des fonds au profit des enfants atteints de maladies rares...

Anonyme
06/05/2016
Anonyme
01/05/2016
NADINE LEBLANC
10/04/2016