Présentation du projet

DEUX ASSOCIATIONS mettent leurs forces en commun pour aider la recherche médicale !

La recherche médicale doit avancer, les maladies orphelines doivent être soignées comme toutes les autres maladies ! Elles ne doivent plus être rares ni orphelines de traitement !

Cette fois-ci Monsieur Nez Rouge lance une nouvelle action organisée avec l’association Le combat de Célya, une action qui permettrait d’aider la recherche médicale à rechercher un traitement contre la Dystrophie neuroaxonale infantile (DNAI) et de l’expérimenter sur la petite CÉLYA, âgée de 6 ans, polyhandicapée et atteinte de cette maladie génétique rare (un cas sur un million).

Depuis le 28 février 2022, la Phase 1 a débuté sur Célya et sur Léo, mais le combat n'est pas encore terminé et nous devons poursuivre notre collecte pour que ces tout-petits puissent VIVRE ! Merci !!!

Qu'est-ce que la D.N.A.I. ?

Célya est atteinte de Dystrophie Neuro-Axonale Infantile. La Dnai est une maladie génétique rare transmise par les gênes des deux parents (gêne autosomique récessif). Elle se développe en générale entre 6 mois et 3 ans. Un cas sur un million, diagnostiquée à ses deux ans et demi. Cette maladie est neurodégénérative et incurable, l’espérance de vie est de 5 à 10 ans. Le défaut génétique est lié une accumulation de fer dans les cellules, qui provoque la dégénérescence. 

La maladie se manifeste par un retard du développement psychomoteur puis une perte du tonus musculaire, une perte des acquis (ne peut plus marcher, ne tient plus sa tête, ne tient plus assise), une perte de la vision puis des capacités mentales. D’autres signes peuvent également se manifester au cours de l’évolution, strabisme, hypersalivation, épilepsie, trouble de la régulation thermique, trouble de la déglutition, fausses routes... D’autres symptômes apparaissent en lien avec les pertes marquées, raideur, spasticité, déformation des pieds en équin... 

Seuls des soins de confort et de positionnement sont à mettre en place dans le quotidien. Mais nous savons qu’aujourd’hui un espoir de trouver un remède existerait à travers la recherche médicale. Il consisterait à casser le fer dans les cellules et réduire la maladie. C’est ce que propose d’engager un laboratoire Lillois en s’appuyant sur les molécules qu’il faudrait tester sur celles de l’enfant atteint de dystrophie et nous allons tenter “l’expérience” comme souligne Sabrina, sa maman, “mais l’exercice biologique a un coût de 120 000 €. C’est pour financer la recherche aussi que nous lançons cet appel aux dons et à une plus large mobilisation”. 

A quoi servira l'argent collecté ?

A financer un programme de recherche mené par APTEΞUS pour Célya. Ce laboratoire situé à Lille dans les Hauts-de-France, nous a présenté le projet de recherche individualisé qui pourrait être mené directement sur les cellules de CÉLYA

APTEΞUS propose de mener pour le compte d’associations de patients et de familles, des programmes de recherche individualisée pour la découverte et le développement de médicaments par le biais du repositionnement. APTEΞUS collabore directement avec les associations de patients atteints de maladies monogéniques rares et les médecins qui les suivent.

L'association Monsieur Nez Rouge

L’association Monsieur Nez Rouge est reconnue d’intérêt général, selon les critères de l’administration fiscale, l’association émet des reçus fiscaux, le CERFA  n°11580*02 selon les Articles 200, 238 bis et 978 du code général des impôts au bénéfice de ses donateurs, sociétés et particuliers, afin qu'ils puissent bénéficier d'une réduction d’impôt.

monsieurnezrouge62@gmail.com

Retrouvez-nous sur Internet

Le combat de Célya | Facebook

monsieurnezrouge.blogspot.com

www.apteeus.fr

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24 480 € collectés
Objectif : 145 000 € Contribuer au projet
Fin dans 143 jours
664 contributeurs

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UNIQUE CHANCE POUR CÉLYA, 6 ANS

par Monsieur Nez Rouge

Financé à 17% - 24 480€ / 145 000€
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