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Association - Monsieur Nez Rouge

Aidons le petit Tom, 5 ans 1/2, filleul de Monsieur Nez Rouge

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Pourquoi nous avons besoin de vous et de votre générosité ?

Tom a besoin d'aide au quotidien, de soins, de traitements et de matériel médical très couteux ! Tout cela se passe à domicile, Géraldine et Gérard, en plus d'être ses parents, sont aussi, ses médecins, ses infirmiers et ses aides à domicile...


Mes coordonnées

Pourquoi aider Tom ?

Tom est un petit garçon de 5 ans ½. Il est né le 14 novembre 2011, c’est le petit dernier d’une fratrie de 4 enfants et il vit avec sa famille à Roche-La Molière pas très loin de Saint-Etienne. A sa naissance c’était un bébé en pleine forme qui grandissait et faisait plein de progrès comme les autres enfants.

Mais voilà un jour de juillet le destin en a décidé autrement.

Tom est tombé gravement malade, son état de santé est devenu de plus en plus inquiétant pour ne pas dire angoissant.

Après 3 mois d’angoisse les médecins ont posé un diagnostic : Tom est atteint par la maladie de pompe appelé également glycogénose de type II (une forme de myopathie).

Les médecins disaient que Tom n’atteindrait pas l’âge de 18 mois.

Ce qu’il faut savoir mes chers amis :

Tom ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son cœur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourri par gastrostomie et il ne peut pas manger.

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait Géraldine et Gérard, les parents de Tom ont dû mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peu basculée d'une seconde à l'autre.

La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.

Ses sorties sont plus rares et très courtes. 

Nous devons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

« Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours. Nous ferons tout pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité » comme le souhaitent de toutes leurs forces, et tout leur amour, ses parents. 

C'est pour cela que Monsieur Nez Rouge, ambassadeur de ces tout-petits et de ces pathologies, a créé cette collecte afin d'adoucir la petite vie de Tom et qu’elle serve à prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle et puisse couvrir tous les soins et le matériel médical qui lui sont nécessaires, et malheureusement, encore une fois, très coûteux.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Vous pouvez avoir plus d'informations et de nouvelles de Tom sur sa page facebook : https://www.facebook.com/LeCombatDeTomContreLaMaladieDePompe

Un immense merci à toutes et à tous de la part de Tom, de ses parents et de Monsieur Nez Rouge !


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