MTFMT LEIGH SYNDROME

Qui sommes-nous ? 

Nous sommes Virginie et Jonathan, les parents de Gabby, Enah (3 ans) et Lou (13 ans). Lou est atteinte d’une maladie mitochondriale rare.

Nous voulons trouver un traitement pour Lou et tous les autres enfants ayant un Syndrome de Leigh impliquant le gène MTFMT, avant qu’il ne soit trop tard. Nous avons déjà perdu Hugo de la même maladie, à l’âge de 6 ans en novembre 2017... Nous voulons donc combattre cette maladie rare.

Qu’est-ce que le Syndrome de Leigh ?

Le Syndrome de Leigh est une maladie neurologique progressive. C’est une maladie génétique due au mauvais fonctionnement des mitochondries, les usines énergétiques des cellules. Cette maladie se manifeste dès le plus jeune âge. Elle provoque des poussées neurologiques impliquant la perte progressive des fonctions motrices jusqu’aux organes vitaux. Lou peut faire à tout instant une poussée neurologique, comme son petit frère Hugo. Malheureusement, il n’existe aucun traitement…

Quels sont nos objectifs ?

L’association ‘MTFMT LEIGH SYNDROME’, loi 1901 a pour but :

• De soutenir la recherche sur le Syndrome de Leigh lié au gène MTFMT.
• De faire connaître et reconnaître le Syndrome de Leigh lié au gène MTFMT auprès du public, du corps médical et des autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales et faciliter le diagnostic.
• D’accompagner les familles.

L’association ‘MTFMT LEIGH SYNDROME’ possède le soutien de la FONDATION MALADIES RARES pour mener à bien les projets de recherche au niveau international.

Comment nous soutenir ?

Soutenez-nous en complétant le bulletin d’adhésion et de dons !

Pour vaincre la maladie, nous avons besoin de votre énergie !

Seul nous sommes rares, ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORT !

Nous comptons sur vous !

MERCI ;-)