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Le Napadélis & l'Association Syndrome Kabuki à la Course Croisière EDHEC 51.

par Napadélis

Le Napadélis & l'Association Syndrome Kabuki à la Course Croisière EDHEC 51. - Napadélis

À l'occasion de la Course Croisière EDHEC 51, l'équipage du Napadélis fait appel aux donateurs pour aider l'Association Syndrome Kabuki.


Qu'est ce que le Napadélis ?

Le Napadélis est un équipage composé de 7 étudiants de l'EDHEC Lille s'apprêtant à participer à la Course Croisière EDHEC du 5 au 13 avril 2019 aux Sables-d'Olonne.

La CCE est une manifestation sportive regroupant chaque année plus de 3000 étudiants du monde entier pour représenter leurs écoles. 

Durant une semaine, plus de 180 bateaux s'affrontent sur des parcours côtiers et tactiques sur l'un  des meilleurs plans d'eau du monde dans un esprit de compétition mais également de convivialité.

L'équipe est composée de Prunellia, Margaux, Joséphine, Lilas, Adrien, David et Nicolas.

Pourquoi cette cagnotte ?

C'est avec un grand plaisir que les membres du Napadélis ont décidé de s'associer à l'Association Syndrome Kabuki afin de récolter des fonds pour l'association et ainsi venir en aide aux familles des enfants atteints de ce syndrome.

Cette association nous tient tout particulièrement à cœur car l'un des membres du Napadélis est lui-même proche de l'association.

L'association Syndrome Kabuki

L'association est née en novembre 2004, créée par des parents d'enfants atteints du syndrome Kabuki.

L'association est la seule en France se consacrant spécifiquement à ce syndrome.

A ce jour, elle compte environ 87 membres + 33 membres de droit, répartis dans toute la France. Des parents, grands-parents, familles ou amis, des professionnels de la santé, tous associés dans un même élan d'espoir et de générosité.

L'association s'est fixé 3 objectifs principaux:

- Créer un réseau de parents et de professionnels concernés par le syndrome, ceci afin de rompre l’isolement des familles et de faire circuler l’information autour du Kabuki. L’association est un lieu d’écoute, d’échange, de mise en relation des parents.

- Faire connaître le syndrome au corps médical et au grand public, pour en améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un conseil scientifique a été créé au sein de l’association regroupant des spécialistes du syndrome.

- Récolter des fonds pour financer les programmes de recherche mais aussi pour aider concrètement les familles face à des frais liés au handicap.

Le syndrome Kabuki

Le syndrome Kabuki est une maladie génétique rare : on parle de 800 personnes au monde identifiées dans la littérature. Mais ce nombre est certainement sous-estimé. La sensibilisation des généticiens sur ce syndrome permet d’entraîner une augmentation des diagnostics.
Actuellement un début de recensement ferait état de plus de 170 enfants et adultes en France, diagnostiqués avec un syndrome Kabuki. L’incidence de la pathologie est mal connue, elle est néanmoins estimée à 1 naissance pour 35000 environ, soit 1700 personnes avec le syndrome Kabuki en France!
 
Le syndrome est caractérisé par un syndrome poly-malformatif associé à des difficultés d’apprentissage avec un possible retard intellectuel léger à modéré. Il existe de très nombreux symptômes cliniques : retard de croissance pré et postnatal, malformations cardiaques, rénales, oculaires et squelettiques, fente palatine, obésité, anomalies endocriniennes (hormonales), particularité des dermatoglyphes (bouts de doigt), surdité, déficit immunitaire et pathologies auto-immunes.
Les variations morphologiques du visage sont particulières, donnant un air de ressemblance à tous les enfants. On retrouve l’association de sourcils le plus souvent arqués avec une interruption au tiers moyen, un ptosis bilatéral (paupières tombantes), des fentes palpébrales allongées (coins externes de l’œil) avec une éversion (bâillement) du tiers externe de la paupière inférieure donnant un aspect maquillé. Les oreilles sont souvent décollées ou dysplasiques (plus basses). Le nez est souvent petit avec une columelle courte. La bouche est également petite avec un philtrum long, une lèvre supérieure fine et une lèvre inférieure éversée avec un aspect bilobé.

Liens :

Le Napadélis Facebook : https://www.facebook.com/NapadelisSBC/

Le Napadélis Instagram : https://www.instagram.com/napadelisbc/

L'Association Syndrome Kabuki : http://www.syndromekabuki.fr


Cette aventure est possible grâce à nos précieux sponsors RAS intérim, Cardinal Campus, Atelier Pierre Meunier, AABPS et Premier Monde.

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29/04/2019
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29/04/2019
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29/04/2019
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