Nonie et Toit

Léonie est mon unique enfant née le 11 mars 1998 à Perpignan.

A ses 6 mois elle fait sa première crise d’épilepsie, cela continuera de façon régulière et inopinée.

A ses 3 ans le diagnostique est établi par le docteur Villeneuve Neuropédiatre à Marseille Léonie est atteinte du syndrome de Dravet ou plus communément appelé épilepsie myoclonique sévère du nourrisson, ce qui explique sa déficience.

En Février 2017 Léonie alors âgée de 19 ans a réintégré en urgence la maison de façon permanente après avoir été accueillie dès son plus jeune âge au sein de structures collectives dans les Pyrénées Orientales (IME). 

Ceci a provoqué chez Léonie une rupture de parcours et une forme de traumatisme. C’est pourquoi durant ces deux années j’ai intensifié mes recherches afin de trouver un accueil qui corresponde à son profil, à ses attentes et au monde d’aujourd’hui.

Pour Léonie l’accompagnement proposé en établissement lui a permis d’acquérir des compétences dans divers domaines (socialisation, gestes du quotidien). Elle a pu aussi bénéficier d’un accueil en hébergement. Elle a tissé des liens avec les autres personnes accueillies et s’est créée un réseau amical. 

Les propositions d’accompagnements et les moyens utilisés sont souvent soumis à la contrainte de l’accueil collectif avec un grand effectif.

De toute évidence la définition qui m’apparaît correspondre à un lieu de vie comme je l’imagine pour Léonie est l’habitat inclusif qui est une alternative à la vie dans le domicile familial et l’hébergement dans un établissement spécialisé. 

En effet, au domicile comme en institution cela peut être synonyme d’isolement, de communautarisme ne répondant pas toujours aux attentes de nos enfants extra-ordinaires avec un manque de places criant qui agrandit les listes d’attente.

L’habitat inclusif devient le « projet » et prend corps sous la forme d’Association nommée Nonie et Toit en septembre 2019.

Afin que notre projet d’Habitat Inclusif puisse voir le jour dans des conditions optimales pour nos futurs locataires, il nous a semblé judicieux de tester son efficience, d’adapter et d’ajuster des outils permettant d’obtenir la meilleure performance pour chacun en passant par une Phase 1.

Dès que la phase 1 (phase expérimentale) aura atteint ses objectifs nous passerons à la phase 2.

Nonie et Toit phase 1

Cette phase est primordiale car elle permettra :

• D’expérimenter les espaces avec les auxiliaires de vie

• De valider les modes opératoires quotidiens afin de les ajuster en temps réel
• sa capacité d'accueil est prévu pour 3 colocataires

Lise est venue expérimenter le dernier trimestre 2020 La coloc avec un programme adapté, or elle souhaite continuer à vivre chez ses parents. Elle continuera à venir de façon ponctuelle.
Dès Janvier 2021 nous souhaitons accueillir un locataire qui appréhendera le projet à son rythme pour s'y intégrer.

Pour se faire connaitre nous avons réfléchi aux moyens de communiquer (via France Bleu Roussillon qui nous a déjà accueilli sur ses ondes 2 fois en 2020), nous allons sollicité le journal local comme l'Indépendant, nous lancerons une campagne d'adhésion qui nous permettra de transmettre le message de Nonie et Toit et son souhait de trouver son prochain locataire.