Si on estime que 15 000 bébés naissent chaque année avec un handicap en France, les données sur le handicap chez les enfants manquent cruellement. Ce que nous savons en revanche, c’est que les causes de handicap chez les enfants sont très variées. Le handicap peut être d’origine périnatale (anomalies de la morphogenèse, aberrations chromosomiques et anomalies génétiques), résulter de circonstances post-néonatales ou bien se développer les premières années de la vie de l’enfant. Il existe également plusieurs types de handicap (mental, physique, auditif, visuel, moteur et/ou psychique) qui peuvent se manifester de différentes façons : déficience visuelle, retard mental, invalidités multiples, troubles de la parole ou du langage, etc.
Pour les parents, l’annonce d’un handicap chez son enfant est une véritable épreuve. Les rendez-vous médicaux s’enchaînent, le jargon médical s’en mêle, et l’enfer administratif vient s’imposer. Et quand la question de la scolarité se pose ... Car si le gouvernement encourage une école pleinement inclusive et a redoublé d’efforts ces dernières années pour accueillir toujours plus d’enfants en situation de handicap à l’école, de nombreux parents vivent un parcours du combattant pour scolariser leur enfant, souvent faute de moyens humains et financiers.
La rééducation est également un enjeu très important car elle permet de donner plus d’autonomie aux enfants, de leur apprendre à marcher, parler, manger seuls, etc. Cependant, trouver des professionnels de santé disponibles peut s’avérer complexe, les listes d’attente étant souvent très longues, notamment chez les orthophonistes ou les kinésithérapeutes formés à la rééducation en pédiatrie. Les enfants sont orientés vers des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) qui réunissent un éventail de disciplines dans un même lieu, mais comme beaucoup d’autres structures, ils manquent souvent de moyens humains et financiers et ne peuvent pas prendre en charge les enfants de façon optimale. Une ou deux séances par semaine sont insuffisantes, et les parents doivent donc enchaîner les visites chez des thérapeutes libéraux souvent non pris en charge par la sécurité sociale (équithérapie, psychomotricité, ergothérapie, etc.).
D’autres - et parfois les mêmes - choisissent de s’envoler en Espagne, en Pologne ou encore en Belgique, qui ont une longueur d’avance sur la rééducation pédiatrique intensive. Ces stages, en général d’une durée de deux semaines, proposent de réunir dans un seul endroit toutes les disciplines et appareillages qui permettent aux enfants de progresser plus rapidement. Et les résultats sont spectaculaires … Malheureusement à ce jour, aucune structure de ce type n’existe en France.
12 super-héros sortent de l’ombre
C’est pourquoi 12 mamans, fondatrices de 12 associations, souhaitent faire sortir de l’ombre leurs super-héros du quotidien : leur enfant en situation de handicap, atteint chacun d’une pathologie différente. Ces 12 mamans se sont réunies autour de ce projet commun, cette volonté de mettre en lumière leurs enfants, leurs super-héros !
“Nos enfants ont des pathologies différentes et nous habitons aux 4 coins de la France, mais nos quotidiens se ressemblent : on se retrouve en Espagne ou en Pologne pour des stages intensifs. Chaque semaine, nos enfants vont à des séances de kiné, d’équithérapie, d’orthophonie et autres thérapies. On avance, avec une belle énergie positive pour le sourire et les progrès de nos enfants”,
se réjouit Alice, maman d’Apolline atteinte du syndrome de Rett, fondatrice de l’association Allegretto et porte-parole du collectif.
Les mamans ont donc décidé de créer un calendrier de leurs super-héros, à la fois pour briser les tabous autour du handicap, faire changer les regards sur leurs enfants et tous les autres héros atteints d’un handicap, mais aussi soutenir financièrement les associations. Et permettre aux enfants de continuer à progresser.
