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Santé
Les maladies orphelines ne sont pas toutes prises en charge financièrement par notre sécurité sociale, donc, nous récoltons des fonds pour financer des opérations chirurgicales dans le centre de chiari à Barcelone, en Espagne.

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Notre mission

1 % des nouveaux nés seraient touchés par les malformations de CHIARI, mais un faible nombre développera des symptômes handicapants. Beaucoup de Chiariens sont obligés de faire un prêt bancaire qu'ils mettent des années à rembourser. La seule chance qu'ils ont de stopper l'évolution de cette maladie et d'éviter la mort subite est la section du filum terminal pratiquée en Espagne. Nombreux sont les malades du syndrome d' Arnold Chiari qui ne sont pas dépistés , pas reconnus et surtout pas bien soignés En France , nous pratiquons un craniotomie , qui ne guérit pas et laisse aux opérés de nombreuses séquelles et engendre souvent d'autres problèmes . En Espagne , l'institut du Dr Royo , pratique une section du filum terminal (seul endroit pratiquant cette chirurgie en Europe ) Les coûts de cette opération sont très élevés , en Espagne , cette opération est cinq fois moins chère et les suites opératoires beaucoup plus simples , avec , souvent guérison définitive sans séquelles . Mais voilà , la sécurité sociale Française ne reconnait pas cette chirurgie et ne prend pas en charge cette chirurgie espagnole pourtant moins lourde pour elle, voilà le nerf de notre combat . Merci de soutenir cette cause


Les actions de notre association

Pétition pour une reconnaissance de la prise en charge de l'opération chirurgicale dans le centre de chiari

Nous avons mis en place une pétition à faire signer: http://www.avaaz.org/fr/petition/prenons_en_charge_les_chiariens_qui_se_font_operer_a_barcelone/?cTgvZcb Nous récoltons actuellement des dons pour un homme atteint de cette pathologie et qui doit subir une opération en Espagne pour lui sauver la vie et continuer pour d'autres chiariens, homme, femme et enfants en attente de cette opération


Siège social

ferme du faucon 26460 Bouvières

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viarouge norbert

09 juin 2016
j ai ete opere le 7 juin avec l aide de Brigitte merci brigitte ju ai de petit soulagement je laisse passer le temps pour voir l evolution encore merci brigitte
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Laurence Guillois Administrateur

11 juin 2016
merci Norbert je te souhaite de sentir bien vite des soulagements encore plus grands ...bises

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Laurence Guillois Administrateur

11 juin 2016
merci Norbert je te souhaite de sentir bien vite des soulagements encore plus grands ...bises



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D

Dindelli Christine

20 janvier 2016
Le lien du site internet semble invalide. Je souhaiterais avoir un contact qui puisse me renseigner sur l'evolution de cette maladie. Ma fille âgée de 15 ans en est atteinte. Elle a été opérée 4 fois de décembre 2014 à mai 2015. Depuis elle est porteuse d'une dvp mais elle semble aller mieux aujourd'hui. Syringomyelie qui a cessé d'évoluer mais un kyste toujours présent. Je voudrais savoir s'il y a des riques de récidives ? Personne ne semble aujourd'hui en mesure de me renseigner. Je sais qu' ...voir plus.
B

Babou Nette

31 janvier 2016
Bonjour, vous pouvez joindre l'association ici: https://www.facebook.com/OperationOlivier/?ref=ts&fref=ts
ou http://www.arnold-chiari-syringomyelie-alternative.com/
Bonne journée
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Laurence Guillois Administrateur

18 janvier 2015
pour Dorian passer par ce lien : http://www.helloasso.com/utilisateurs/bregulier-180671/collectes/dorian-19-ans, merci

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