1 % des nouveaux nés seraient touchés par les malformations de CHIARI, mais un faible nombre développera des symptômes handicapants. Beaucoup de Chiariens sont obligés de faire un prêt bancaire qu'ils mettent des années à rembourser. La seule chance qu'ils ont de stopper l'évolution de cette maladie et d'éviter la mort subite est la section du filum terminal pratiquée en Espagne. Nombreux sont les malades du syndrome d' Arnold Chiari qui ne sont pas dépistés , pas reconnus et surtout pas bien soignés En France , nous pratiquons un craniotomie , qui ne guérit pas et laisse aux opérés de nombreuses séquelles et engendre souvent d'autres problèmes . En Espagne , l'institut du Dr Royo , pratique une section du filum terminal (seul endroit pratiquant cette chirurgie en Europe ) Les coûts de cette opération sont très élevés , en Espagne , cette opération est cinq fois moins chère et les suites opératoires beaucoup plus simples , avec , souvent guérison définitive sans séquelles . Mais voilà , la sécurité sociale Française ne reconnait pas cette chirurgie et ne prend pas en charge cette chirurgie espagnole pourtant moins lourde pour elle, voilà le nerf de notre combat . Merci de soutenir cette cause

Les actions de notre association

Pétition pour une reconnaissance de la prise en charge de l'opération chirurgicale dans le centre de chiari

Nous avons mis en place une pétition à faire signer: http://www.avaaz.org/fr/petition/prenons_en_charge_les_chiariens_qui_se_font_operer_a_barcelone/?cTgvZcb Nous récoltons actuellement des dons pour un homme atteint de cette pathologie et qui doit subir une opération en Espagne pour lui sauver la vie et continuer pour d'autres chiariens, homme, femme et enfants en attente de cette opération

Une adhésion pour contribuer aux frais de notre association

by operationolivierabarcelone