Alexandra , l'ange qui soigne a besoin de soins à son tour

par operationolivierabarcelone

Alexandra , l'ange qui soigne a besoin de soins à son tour

par operationolivierabarcelone

Alexandra , l'ange qui soigne a besoin de soins à son tour  - operationolivierabarcelone

opérer Alexandra à Barcelone pour stopper sa maldie orpheline

Présentation du projet

Bonjour à tous,


Je vais vous raconter une histoire, ou plutôt, mon histoire.
Je m'appelle Alexandra, enfin Alex pour la plupart des gens. Je suis une jeune femme de 24 ans qui aime la vie et qui la croque à pleines dents. Je travaille au centre hospitalier de Montélimar, en tant qu'ergothérapeute. J'ai pour habitude d'aider les gens, de les rééduquer, de les soutenir, de les accompagner dans des épreuves difficiles. Aider autrui est ma priorité. Je suis également modèle photo, et c'est une activité qui m'a permis de remobiliser mes forces pour me battre contre ma maladie.

Depuis le 27 janvier 2016, ma vie a totalement changé.
En effet, je souffrais de douleurs cervico-dorsales depuis plus d'un an déjà. Ce fameux 27 janvier 2016, le diagnostic est tombé : syringomyélie de C4 à D6. Premières interrogations, premières recherches sur Internet pour savoir ce qu'est la syringomyélie, et donc, premières peurs. 

L'annonce du diagnostic fut fatale : arrêt maladie de 3 mois car je n'acceptais pas d'avoir une maladie à vie à l'âge de 24 ans. C'était comme si j'étais condamnée à finir ma vie en fauteuil roulant, ou totalement paralysée. Mon moral était plus bas que terre, j'ai abandonné toute lutte contre cette maladie.

J'ai d'abord vu un neurochirurgien, qui n'était pas sûr du diagnostic: moelle attachée ou pas, telle est la question. Puis ma neurologue m'a envoyée dans le centre dit "de référence" français de la syringomyélie. La journée s'est très mal déroulée : neurochirurgien référencé syringomyélie absent, attente interminable après avoir fait plus de 500 km. Les nerfs ont été à rude épreuve pour qu'au final un neurochirurgien daigne venir me voir. Ce même neurochirurgien devait s'entretenir avec le référent syringomyélie... La réponse des neurochirurgiens fut qu'ils n'étaient pas d'accord entre eux sur le diagnostic. J'ai reçu une convocation pour revenir 6 mois plus tard pour passer une IRM de contrôle. J'ai bien évidemment annulé ce rendez-vous car je peux passer l'IRM dans le centre hospitalier où je travaille. 
J'ai enchaîné IRM, télémétrie, potentiels évoqués somesthésiques, moteurs et au laser, centre anti-douleur, acupuncture, hypnose... Et je continue à avaler une quantité importante de médicaments. 

J'ai contacté l'institut Chiari de Barcelone par Internet et je leur ai transmis tous mes examens. Réponse rapide : possibilité d'opérer.

Le 29 août, je suis à l'institut Chiari de Barcelone où Safaa, la secrétaire, et le médecin m'ont reçu et m'ont posé tout un tas de questions très précises sur mes symptômes. C'est une maladie "invisible" chez moi car elle se manifeste par des douleurs cervico-dorsales insupportables et permanentes, des fourmillements dans les mains, les pieds et les mollets, des tremblements aux extrémités et une énorme perte de force : j'ai la force d'une fillette de 10 ans.

Grâce à ma maman, j'ai connu l'association "Opération Olivier à Barcelone", qui permet de récolter des fonds pour des malades qui, comme moi, ne sont pas reconnus en France. C'est une opération onéreuse qui permet de stopper l'évolution de la maladie, voire de régénérer la moelle nécrosée. C'est une intervention chirurgicale effectuée uniquement à Barcelone et non prise en charge par la Sécurité Sociale française. Elle consiste à couper le filum terminal qui met en tension toute la moelle épinière. Dans mon cas, j'ai une syringomyélie de C4 à D6 puis un œdème, à nouveau une syringomyélie au niveau lombaire, et encore un œdème. À cela s'ajoute une spina bifida en L5/S1.
Cette association a permis à de nombreux malades atteints d'un syndrome neuro-cranio-vertébral de se faire opérer et de retrouver une meilleure qualité de vie. 
L'opération a un coût : 20 000€ pour pouvoir être opérée et aider à nouveau mes patients. Pour cela j'ai besoin de votre aide. J'ai besoin de savoir que je ne vais pas continuer à vivre comme actuellement, en souffrant de douleurs chroniques. J'ai besoin de croire à l'entraide, au soutien et à la solidarité.

La syringomyélie est une maladie orpheline, tout comme l'amyotrophie spinale. Je vous parle aussi de cette maladie car ma petite cousine, ma filleule, est décédée en octobre 2013, à l'âge de 6 mois, car il n'y a pas eu de traitement ni de diagnostic établi lors de sa naissance. Les recherches sur cette maladie sont également très peu développées. Alors faisons connaître ces maladies orphelines et mobilisons nous pour que des recherches et des traitements soient mis en place.

Mon travail d'ergothérapeute consiste à réadapter, à rééduquer des patients handicapés, polytraumatisés, blessés médullaires, opérés d'une hanche ou bien d'une épaule, afin d'avoir une qualité de vie correcte dans laquelle ils s'épanouissent. J'y mets toutes mes forces, tout mon cœur, pour aider les patients.
Mais cette fois c'est moi qui ai besoin de votre aide, besoin de votre soutien, besoin de retrouver ma vie d'avant... 
Je n'ai pas pour habitude de demander de l'aide, mais cette opération me permettrait de retrouver le confort de vie que j'avais il y a quelques années.
Mais cette fois, je compte sur vous, sur votre solidarité et votre soutien.

Merci à tous.

Origine du projet

syringomyélie  non soignée en France 

A quoi servira l'argent collecté ?

à stopper la maladie et soulager ses douleurs 

Notre équipe

Nathalie , Babou , Brigitte 

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

operationolivierabarcelone

Les maladies orphelines ne sont pas toutes prises en charge financièrement par notre sécurité sociale, donc, nous récoltons des fonds pour financer des opérations chirurgicales dans le centre de chiari à Barcelone, en Espagne.

gino cangelosi
07/12/2016
bon courage
Anonyme
30/11/2016
Sabrina Soares
27/11/2016