donnons un avenir à Fanny (19 ans )

par operationolivierabarcelone

donnons un avenir à Fanny (19 ans )

par operationolivierabarcelone

aidez nous à trouver les 19300 euros dont Fanny a besoin pour son opération à Barcelone non remboursée en France

Présentation du projet

Jbonjour,


Je m'appelle Fanny je vais bientôt avoir 19 ans. Depuis l'âge de 6 ans j'ai été diagnostiquée dysphasique c'est a dire atteinte de troubles sévères du langage, après des bilans plus poussés il s'est avéré que j'étais DYS tout….c'est a dire dysphasique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique et enfin dyspraxique. Depuis l'âge de 3 ans je suis en rééducation orthophonique et psychomoteur, je n'ai jamais arrêté, j'ai eu la chance grâce à mon ortho, mon psy ,mes parents et mes frères de pouvoir continuer une scolarité adaptée dans des établissements dits de milieu ordinaire, mais chacun avec des ULIS, pour les DYS. Le combat a été de chaque instant, en plus de l'apprentissage difficile des matières, j'ai toujours été obligée de travailler beaucoup plus que les autres, pour passer les étapes, et grâce à mes amies DYS comme moi, à des professeurs attentifs, à mes ortho et toute ma famille, j'ai pu m'accrocher et valider les étapes demandées…
Aujourd'hui je m'accroche et je ne m'en sors pas trop mal, même si beaucoup de travail et de persévérance restent les maîtres mots qui jalonnent ma vie depuis toujours;
En 2014 l'un de mes frères a été diagnostiqué atteint d'une maladie génétique rare, la maladie d'Arnold Chiari, associée a une syringomiélie, maladies qui a terme, si elles ne sont pas prises en charge vous diminuent, vous handicapent, et vous pouvez même en mourir, par mort subite, puisque cette maladie vous ronge petit à petit….
Une seule solution en France la craniectomie, chirurgie lourde qui ne fait pas forcement ces preuves et qui souvent, dans la plupart des cas est douloureuse et nécessite parfois une seconde,voire plus d' intervention. Nous connaissons de nombreux cas dans cette situation, c'est pour cela qu'à l'époque mes parents ont cherché pendant plusieurs semaines une autre alternative, et après beaucoup de courriers d'échanges avec des malades divers et variés ayant eu des cranios, mes parents se sont décidés pour partir en Espagne avec mon frère pour lui faire subir une autre opération dite la SFT, opération légère qui consiste à sectionner le filum, en bas de la moelle épinière et qui ainsi libère la compression faite par ces maladies. Si cette opération n'est pas miraculeuse, elle est sans danger, stoppe les maladies, et permet de rétablir un bon nombre de situation…..Là aussi apprécié par les témoignages des malades connus.
Aujourd'hui, jour pour jour et deux ans après  nous avons appris que j'avais cette même maladie, avec les douleurs en moins pour l'instant, car mon frère a une syringo qui lui a généré beaucoup de douleurs…
Par contre on s'est aperçu que je n'avais pas de force dans les bras, des extrémités toujours froides, un mauvais équilibre, et d'autres symptômes que nous n'avions pas rallié a un Arnold Chiari, ma dysphasie peut être aussi, car en France cette maladie n'est pas donnée pour héréditaire….Force de croire le contraire….
Cette opération Espagnole n'est pas reconnue en France alors que d'autres pays commencent à venir se former et la pratiquer chez eux, n'est pas remboursée, mes parents ont pu payer la première opération mais bien évidemment n'avaient pas prévu celle ci, c'est pour cela qu'aujourd'hui je fais cette demande de dons pour aider mes parents, ma famille, ce n'est pas obligatoire, c'est seulement si vous pouvez, et par avance je vous en remercie de tout coeur….
Bien à vous Fanny

e présente mon projet.

Origine du projet

J'explique l'origine de mon projet.

A quoi servira l'argent collecté ?

à me faire faire.une section de filum terminale à Barcelone pour bloquer mes maladies orphelines 

Notre équipe

Je présente mon équipe.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

operationolivierabarcelone

Les maladies orphelines ne sont pas toutes prises en charge financièrement par notre sécurité sociale, donc, nous récoltons des fonds pour financer des opérations chirurgicales dans le centre de chiari à Barcelone, en Espagne.

Knaub Raymond
27/10/2016
DE LA PART DE TA FAMILLE AVEC NOTRE AFFECTION GROS BAISERS
raymond knaub
18/09/2016
POUR FANNY MONNIER DE LA PART DE SES GRANDS PARENTS RAYMONDE ET MAME
Yam HARDY
09/09/2016
Pour la petite Fanny, ce n'est pas grand chose mais les petites gouttes d'eau font les grands océans, afin que tu puisse goûter les joies de la guérison sans souffrir. Désolée car j'étais persuadée de l'avoir fait plutôt. Courage et gros bisous la puce. A bientôt de se régaler de tes bonnes nouvelles.........Bibis