Laurent , en route pour la fin du cauchemar

par operationolivierabarcelone

Laurent , en route pour la fin du cauchemar

par operationolivierabarcelone

trouver la somme pour que Laurent soit opéré à Barcelone

Présentation du projet

 

Madame monsieur,
J ai 50 ans,je suis atteint de la pathologie du syndrome d Arnold Chiari 1,maladie rare et
orpheline, évolutive.
Dans ma jeunesse, dés un effort, j avais mal a la tête mais dans les années 75 le docteur nous
disait que c était le foie......à 15 ans j ai eu un accident de voiture , et j ai été coupé a la lèvre .
S' en est suivit une paralysie faciale droite.
Le médecin me disait que c était le choc de voiture qui m avait sectionné un nerf a la lèvre .puis la
paralysie s étendant a tous le visage avec paupière qui restait ouverte tout le temps et le front qui
ne fronçait plus.
On m a opéré 14h en microneurochirurgie a l époque et j ai récupéré la fermeture de la paupière
mais tres peu du reste du visage.
En 1987, je venais avec mon père d acheter un commerce en haute Savoie, une discothèque (déjà
ce travail etait adapté car je me sentais mieux en fin de journée) et je voulais profiter du calme à la
montagne dans un boulot adapté ou l obligation de présence est en fin de semaine la nuit et ou
tout ce que l on a ,à faire le reste du temps peut s organiser selon son état de santé mais a 25 ans
je prenais sur moi ,ambitieux et sans détection de ma pathologie ,les médecins n étant pas à l
écoute.
En 1989 avec stress de boulot et familiale extrême.
Un jour mes yeux bougeaient de haut en bas, je n' avais plus d équilibre et plus de sensibilité dans
la main et l'avant bras droit .apres 5 semaines d examens a la timone a marseille,on m a
diagnostiqué un arnold chiari.
Je suis resté 2 ans à me forcer à marcher avec deux cannes ou soutenu par quelqu un. j ai acheté
un chien pour me forcer a( et le )sortir 3 fois par jour(ce chien m a sauvé la vie) et me suis fait
aider au travail en aménageant mon poste assis.
J ai arrêté forcement de conduire.
J ai fais des séances d ostéopathes, de magnétiseurs, d acupuncteurs....enfin tout ce que l on
pouvait me dire pour améliorer mon etat.
Parallèlement, un jour, dans la salle d attente d' un neurologue,une jeune femme qui avait eu "le
coup du lapin", prenait du valium en goutte pour se décontracter la nuque et ses maux de tête .
J ai suggeré a mon médecin de m' en prescrire et en quelques mois ,mes raideurs de nuques et
maux de tête ont diminué.
Au bout de deux ans j ai pu reprendre un peu la conduite et ne marchait plus qu' avec une canne.
En 2001 ,j ai eu un accident de voiture avec un gros tassement des lombaires , qui peut être ,un
mal pour un bien ,m' a détendu la traction médullaire???
J ai constaté une nette amélioration de mon nystagmus , reprise de la conduite .
En 2004 j ai été hospitalisé pour une pneumopathie inexpliquée pendant 1 mois .
En 2006 j ai fait reconnaitre mon handicap comme invalidité sans aucune indemnité.
en 2008 j ai eu connaissance de l' intervention chirurgicale en espagne. j 'en ai parlé a mon
médecin qui m' a dit qu il ne savait pas......
puis en 2012, je me suis rendu a la conférence du Docteur Royo a lyon .
Il a fait une consultation avec mes IRM et m' a dit que son intervention était préconisé. (la section
de filum terminale )
Malheureusement ma situation financière avec mon commerce en redressement judiciaire ne me
permettait pas d y aller.
J ai donc fait une demande d' opération à Barcelone par sft à ma cpam. j ai eu un refus et j ai été
obligé de prendre un avocat pour aller au tribunal des affaires de sécurité sociale. 2 ans d attente
pour une audience, avec un refus a la clef pour raison administrative "il n' est pas prévu en France
de soin pour ma pathologie par la sft et l opération du Docteur Royo n' est pas reconnue par les
médecins referrants Français ",
En 2012,je n' y arrivais plus physiquement, ,j ai donc du déposer le bilan de mon commerce .je
suis Parallèlement empêtré dans une succession et ne peux pas me payer l intervention a
Barcelone pour l instant.
Mon etat de santé actuel est tres variable chaque jour et meme au cour de la journee mais je dois
me reposer quasiment 16h sur 24 pour seulement pouvoir me rendre a mes soins.mon pere est
decedé en 2007,ma mere est en maison de retraite medicalisee.aucune famille proche.
j ai pris rendez vous a lyon avec un grand neurochirurgien qui apres 1h30 d attente a 11h45 tres
pressé, m a dit "je ne peux pas opérer" et a ma question sur l intervention a Barcelone par sft" je
ne connais pas""je suis pressé car j ai un repas ,je vous laisse passer vers ma secrètaire pour
régler la consultation....
Aujourd hui je dois me reposer 18h sur 24 assis et coucher 4 jours sur 7 rythmé par mes soins de
Kinesithérapie et
balnéothérapies et obligations les 3 autres jours de me reposer chez moi, avec alternance de
maux de tête(tête comme dans un étau) ,nausées, problèmes respiratoires (apnée du sommeil et
hypoxie avec appareillage),et de problèmes de déglutition aléatoirement toute les journées
Voilà en un mot , j'attend depuis si longtemps , je n'en peux plus, mon corps est trop fatigué et
l'association Olivier à Barcelone me propose de m'aider en mettant en place une demande de
dons pour pouvoir aller me faire opérer en Espagne
Vous l'avez compris , j'ai besoin de vous , besoin de 20300 euros pour vivre et revivre avec moins
de douleurs et bloquer cette maladie pour qu'elle ne puisse plus évoluer , je suis obligé de tendre
la main après avoir tout essayé pour m'en sortir seul
une page hello asso est crée pour m'aider : voici le lien :https://www.helloasso.com/associations/operationolivierabarcelone/collectes/laurent-enroute-pour-la-fin-du-cauchemar
vous pouvez contacter l'association au : 0607010943 , envoyer des chèques à : association
Olivier à Barcelone ferme du Faucon 26460 Bouvières
ou me contacter directement au 0680140603
avec mes remerciements anticipés pour toute l'aide salvatrice que vous pourrez m'apporter
Laurent Bof
3230 route de la barliette
74300 araches

Origine du projet

J'explique l'origine de mon projet.

A quoi servira l'argent collecté ?

uniquement à sa chirurgie à Barcelone 

Notre équipe

Je présente mon équipe.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

operationolivierabarcelone

Les maladies orphelines ne sont pas toutes prises en charge financièrement par notre sécurité sociale, donc, nous récoltons des fonds pour financer des opérations chirurgicales dans le centre de chiari à Barcelone, en Espagne.

Mary Doyelle
12/11/2016
Bonjour,Mère d'une jeune femme de 27 ans,atteinte de syringomiélie et en fauteuil roulant, je sais combien il est dur de souffrir physiquement et moralement sans être entendu, soutenu et aidé.Ma participation à votre opération est minime mais j'espère que beaucoup d'autres que moi viendront faire grossir cette cagnotte pour vous permettre de vous faire opérer et de revivre. Plein de bonnes énergies pour vous!
Anonyme
09/11/2016
Nathalie Van nieuwenborge
15/09/2016
Courage! Après tant d annees a lutter, lumière est au bout du tunnel.