aidons Laurence a retrouver une vie , atteinte de chiari , elle a besoin d'une SFT ,d'urgence

 
Mon histoire :
 
Je viens d'avoir 52 ans et je vis en Haute Normandie, dans la région d'Evreux. Je réside à cet endroit car après plusieurs années seule, j'ai rencontré celui qui allait me faire connaître cette belle région si reposante. J'ai deux grands enfants et la joie d'être grand-mère depuis 18 mois !
 
Avant la maladie, tout le monde s'accordait a dire que rien ne pouvait m'arreter..... je travaillais avec passion, sortais, adorais lire dans des moments plus calmes...il faut dire qu'il n'y avait pas beaucoup de moments calmes (lol) !
En mars 2013, j'ai eu un gros coup de fatigue...je travaillais beaucoup trop, et j'ai fait ce que certains nomme un burn-out......Tous les symptomes d'une méningite au volant de ma voiture pour aller travailler.
 
Après plusieurs hospitalisations pour tenter de calmer des douleurs que je ne souhaite à personne, les médecins se sont accordés pour dire que, ben voilà, j'étais très malade, que je ne devais plus penser qu'à moi, me reposer et bien prendre ma morphine comme une grande fille !!! Vlan, un peu brusque comme approche....
 
Ni la morphine, ni aucun autre anti-douleurs, même les plus puissants, n'ont eu raison de mes douleurs. Puis est venue l'époque des premiers signes neuropathiques......une grande joie ! Troubles de la marche, vertiges, vomissements, perte de connaissance, ne plus sentir une partie de mon visage, avoir réellement mal dans les cheveux (nerf d'arnold coinçé), mal dans la machoire, bras "morts" au réveil (panique, on ne peut même pas téléphoner aux pompiers)...enfin, voilà ma vie pendant plus de deux ans...730 JOURS de souffrance a voir son corps se dégrader, a refuser la visite de ces enfants en période de grosse crise pour ne pas leur faire peur ! j'ai espéré la mort. un jour mon mari m'a dit que dans mon semi-coma de la veille, il m'avait entendu supplier mon coeur de s'arrêter en tapant dessus du poing. J'ai vu divers Professeurs en neurochirurgie sur Paris mais aucun ne savait !! J'ai été déclarée invalide catégorie 2.
 
Plus tard, n'y comprenant plus rien, puisque même l'unité de soins palliatifs  ne savait que faire, j'ai demandé mon dossier médical : Surprise.....je vois indiqué Arnold Chiari ! C'est quoi ce truc....direction internet, blog de malades etc....J'ai trouvé soudain du réconfort en parlant à d'autres personnes atteintes de cette maladie, puis, sur les conseils de certains, déjà opérés, j'ai envoyé mes IRM à l'ICB. Réponse trois jours plus tard..........LE rêve !!! je suis élligible à cette intervention qui ne se pratique que là bas.
 
Maintenant vient l'heure du financement, puisque la France vis à vis de laquelle j'ai grandement côtisé, refuse la prise en charge !
Depuis cette maladie, mon mari a créé son entreprise artisanale pour organiser son temps en fonction de mon état et de mes besoins et il n'a pas trois bilans a présenter aux banquiers pour compléter mon invalidité....donc pas de prêt !! J'en suis réduite à faire une demande de dons , aidée par mon généraliste qui me soutient fantastiquement ....je vous demande haut et fort de l'aide, je vous serai éternellement reconnaissante ! merci
 
Voilà ma piteuse histoire !
 

 

Laurence 

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operationolivierabarcelone

Les maladies orphelines ne sont pas toutes prises en charge financièrement par notre sécurité sociale, donc, nous récoltons des fonds pour financer des opérations chirurgicales dans le centre de chiari à Barcelone, en Espagne.

Michaël Freitas
08/12/2015
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01/12/2015
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19/11/2015