Ouvrir Les Yeux

Ouvrir Les Yeux : Vaincre les Neuropathies Optiques Héréditaires "pour voir demain".

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Qui sommes-nous ?

Les Neuropathies Optiques Héréditaires (NOH) sont des maladies génétiques mitochondriales qui touchent le nerf optique. Ceci engendre une baisse brutale et permanente de la vision centrale (vision de précision).


Les incidences des NOH sur les enfants, femmes et hommes atteints

De prime abord, vous ne remarquez pas que la personne a une déficience visuelle. Pourtant, son champ visuel central (vision de précision) et sa perception des couleurs sont fortement altérées.

Son quotidien est très compliqué :

  • difficulté de reconnaître les gens (même les proches)
  • difficulté d’accéder à la lecture
  • difficulté de poursuivre la scolarité ou de se reconvertir professionnellement
  • difficulté de se déplacer, impossibilité de conduire


Sur les femmes

La maternité soulève des questions douloureuses, pour elles et pour les personnes qui partagent leur vie: la maladie est transmise à tous les enfants mais ils ne seront pas systématiquement atteints dans le cas de la NOH de Leber. Pour la maladie de Kjer il y a un risque sur deux de transmission.


Sur les porteurs sains, enfants, femmes, et hommes

Ils vivent dans la crainte du déclenchement de la maladie...

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Qui sommes nous ?

Ouvrir Les Yeux est une association loi 1901. Créée en 2000, reconnue «Assistance et bienfaisance», elle est membre de l'Alliance Maladies Rares, de la filière Sensgene, et du Centre Maladies Rares OPHTARA.


Nos actions :

  • Aider les malades et les familles,
  • Réunir et unir les personnes concernées,
  • Mieux faire connaître les NOH,
  • Aider au financement de la recherche.

Nous soutenir / Nous rejoindre

Retrouvez toutes les façons de nous soutenir (don, adhésion, bénévolat, leg,...) en cliquant ici.
Merci de tout cœur !