Paratonnerre

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Paratonnerre est une association de patients et leur entourage ayant pour but de favoriser une meilleure connaissance d'un syndrome épileptique de l'enfance, rare et dévastateur: le syndrome de FIRES.

qui sommes-nous ?

En images
Notre mission


Paratonnerre a été créé suite à la maladie soudaine et rare de deux petites filles dans le même service. Face à l'absence de réponse et la reconnaissance de son impuissance par le corps médical, nous avons souhaité réunir les patients et leurs familles concernées afin de réunir et collecter nos experiences piur améliorer la connaissance du syndrome afin de...
  •  Prévenir le déclenchement du FIRES
  • Améliorer la vie des enfants et de leurs familles touchés par cette maladie
  • Favoriser la recherche et les bonnes pratiques dans les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, auprès du corps médical et para-médical

Cela passe par...
  • Centraliser l’information existante à propos du FIRES : articles médicaux publiés ou non, articles de presse, témoignages… 
  • Mettre à disposition certaines des informations collectées notamment par le biais d’un site web d’information sur le FIRES. 
  • Recueillir et partager les expériences des familles et des médecins  
  • Stimuler une dynamique de recherche médicale sur le FIRES et notamment sur son épidémiologie.
  • Diffuser l’information au corps médical, favoriser l’échange entre les services médicaux concernés. 
  • Améliorer les conditions de vie des enfants victimes de FIRES 



Les actions de notre association

Animation d'un site d'information, d'une page facebook et d'un forum

Le site http://www.associationparatonnerre.org/ a vocation à rassembler les informations à propos du syndrome à destination des patients, de leur entourage et également des soignants qui les entoure.

La page facebook a pour but d'informer sur l'actualité de l'association et de la recherche sur l'épilepsie et sur toutes les actions favorisant l'épanouissement des personnes touchées par une épilepsie sévère et troubles associés: http://www.facebook.com/AssociationParatonnerre

Le forum privé est le lieu d'échange entre parents d'enfants concernés par le syndrome. 

Participation à des rencontres dans le but de mutualiser les actions des associations "cousines"

9 juin - Journée internationale du FIRES

A cette occasion, chaque année, Paratonnerre organise des évenements qui visent à sensibiliser et mobiliser les spécialistes autour de la maladie.

9 juin 2013 - Organisation d'une web conférence réunissant une dizaine de spécialistes et des familles sur plusieurs heures
9 juin 2014 - Lancement d'un film pour sensibiliser les médecins à la cause de la recherche sur le FIRES: 

Organisation d'AG, occasion de partager les expériences

Paratonnerre a vocation à rassembler les familles de patients et leurs proches touchés par le FIRES en partant du postulat qu'ensemble on est plus fort:

- on s'aide dans nos démarche, on partage ce qui fait du bien à nos enfants
- On mutualise nos experiences pour en faire une base à fournir aux chercheurs

Les Assemblée Générale sont l'occasion de nous rencontrer physiquement, la dispersion des patients sur le terrritoire ne rendant pas ces rencontres aisées.

Siège social

16, rue Masaryk 69009 LYON

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