Formulaire d'adhésion 2019/2020

par Paratonnerre

Adhésion valable du 20/12/2019 au 31/12/2020

Formulaire d'adhésion 2019/2020

par Paratonnerre

Choix de l'adhésion

Adhérents

Coordonnées

Récapitulatif

Tarif normal

20,00 €

Adhésion parents d'enfant avec FIRES

gratuit

Tarif adhésion+don 1

50,00 €

Tarif adhésion+don 2

100,00 €

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Formulaire d'adhésion 2019/2020

2019, c'est une nouvelle phase pour Paratonnerre avec de nombreuses raisons de penser que nos objectifs liés à la recherche vont pouvoir prendre forme.
- Notre nouveau président est en mesure de représenter activement Paratonnerre à un niveau efficace pour la recherche sur le FIRES: le niveau européen. Cf. ci-dessous.
- Le réseau EPICARE européen qui mutualise l'action des médecins des centres de référence locaux et des patients agit et développe des outils partagés. Paratonnerre est un acteur actif à ce niveau.
- Un faisceau d'indices concordant permet de cerner les contours du mécanisme du FIRES plus finement, en identifiant une spécificité immunitaire chez les enfants touchés. Cela ouvre le champ à des recherches plus ciblées sur certaines thérapies en phase aigüe et au long cours.
- De nouvelles associations de patients se structurent: le NORSE institute a invité Paratonnerre pour le premier colloque sur FIRES et NORSE. Son action peut nous guider en Europe. Les familles espagnoles ont créé l'asociación de afectados por el síndrome fires. Les allemands se structurent aussi. La proximité géographique favorise des projets communs.

Le nombre d'adhérents, la possibilité de pouvoir financer un projet de recherche nous donne de la crédibilité et de la marge de manoeuvre.

Nous n'oublions pas que ces actions qui prennent parfois une tournure très éloignée de nos préoccupations quotidiennes avec les enfants sont bien faites en au nom de ce qu'ils vivent, pour que la maladie finisse par ne plus affecter de nouveaux enfants et pour eux nous l'espérons, en trouvant une thérapie efficace, en bénéficiant des progèrs de la médecine.
Paratonnerre permet aussi le rassemblement des familles, le partage d'experience et de combats dans un esprit de convivialité.

Votre soutien nous encourage, nous permet de faire face à tous les frais liés à nos actions nationales et internationales. (cf. PV AG 2018 joint)

Nous vous remercions très fortement pour votre implication,

Les membres du bureau.


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