Pas à pas avec Alexia, en faveur du Syndrome de Smith Magenis

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Notre mission

Pas à Pas avec Alexia est une association en faveur du syndrome Smith Magenis. 


L'association poursuit 3 objectifs principaux : 

  • Venir en aide aux familles
  • Sensibiliser et faire connaître le syndrome
  • Participer à la recherche

Le syndrome de Smith Magenis est une maladie rare caractérisée par la micro délétion du chromosome 17. La première description du S.M.S (Smith Magenis Syndrome) a été faite en 1982 par les Docteurs A.Smith et H.Magenis. 

Le syndrome toucherait environ entre 1/25000 et 1/15000 naissances. 

Cette maladie se caractérise généralement par : 

- des caractéristiques physiques (front bombé, bouche en chapeau de gendarme, petite taille, petites mains, petits pieds) 
- des troubles du sommeil sévères
- des troubles du comportement (hyperactivité, déficit de l'attention, automutilation...) 
- un retard psychomoteur 
- un retard mental 
- un retard de langage
 - des infections ORL à répétitions 
- diverses malformations peuvent être associées (scoliose, malformations cardiaques, génitales, rénales...) 

 Chaque cas est unique et les enfants touchés par ce syndrome ne développeront donc pas tous les mêmes symptômes.


Les actions de notre association

Partenariat avec la Smith Magenis Research Foundation pour financer la recherche sur le gène RAI1

Achat de lits adaptés

Formations pour les parents

Equithérapie

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