Pas à pas avec Alexia, Smith Magenis Solidarité France

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Notre mission

Pas à Pas avec Alexia est une association en faveur du syndrome Smith Magenis. 


L'association poursuit 3 objectifs principaux : 

  • Venir en aide aux familles
  • Sensibiliser et faire connaître le syndrome
  • Participer à la recherche

Le syndrome de Smith Magenis est une maladie rare caractérisée par la micro délétion du chromosome 17. La première description du S.M.S (Smith Magenis Syndrome) a été faite en 1982 par les Docteurs A.Smith et H.Magenis. 

Le syndrome toucherait environ entre 1/25000 et 1/15000 naissances. 

Cette maladie se caractérise généralement par : 

- des caractéristiques physiques (front bombé, bouche en chapeau de gendarme, petite taille, petites mains, petits pieds) 
- des troubles du sommeil sévères
- des troubles du comportement (hyperactivité, déficit de l'attention, automutilation...) 
- un retard psychomoteur 
- un retard mental 
- un retard de langage
 - des infections ORL à répétitions 
- diverses malformations peuvent être associées (scoliose, malformations cardiaques, génitales, rénales...) 

 Chaque cas est unique et les enfants touchés par ce syndrome ne développeront donc pas tous les mêmes symptômes.



Les actions de notre association

Partenariat avec la Smith Magenis Research Foundation pour financer la recherche sur le gène RAI1


Achat de lits adaptés


Formations pour les parents


Equithérapie


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K

KIMMES Anne-Gaëlle

10 juin 2019
Bonjour,
Désolée de faire ma ch....
Impossible de retrouver mon attestation de don.
Je pensais pouvoir la télécharger sur Helloasso mais je ne vois pas de lien pour ça
Bonne semaine,
Anne-Gaëlle Répondre au commentaire de KIMMES Anne-Gaëlle
K

KIMMES Anne-Gaëlle

10 juin 2019
Bonjour,
Désolée de faire ma ch....
Impossible de retrouver mon attestation de don.
Je pensais pouvoir la télécharger sur Helloasso mais je ne vois pas de lien pour ça
Bonne semaine,
Anne-Gaëlle Répondre au commentaire de KIMMES Anne-Gaëlle
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KIMMES Anne-Gaëlle

10 juin 2019
Bonjour,
Désolée de faire ma ch....
Impossible de retrouver mon attestation de don.
Je pensais pouvoir la télécharger sur Helloasso mais je ne vois pas de lien pour ça
Bonne semaine,
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