Pas de limites pour Candice

Humanitaire - Caritative

Association a été créée pour soutenir Candice, atteinte d'un syndrome génétique rare

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Qui sommes-nous ?

Candice est née le vendredi 24 novembre 2017. A sa naissance, Candice est emmenée dans une autre salle, elle a besoin d'être aspirée et d'oxygène...ce qui est très fréquent d'après ce qu'on nous dit. Je me retrouve seule dans la salle d'accouchement, en ayant à peine vue ma fille. Une sage femme repasse et me demande si Candice est moins hypotonique. Sur le coup, je ne comprends pas ce que ça veut dire et ne fais pas attention.

Le lendemain, le pédiatre de garde nous annonce qu'elle a une fente palatine. Ce n'est pas grave, ça s'opère très bien...mais à cause de cette malformation, ils vont faire des examens pour vérifier tous ses organes...

Le jour suivant, c'est un souffle cœur... On nous dit que notre fille a des traits physiques particuliers et qu'il faudra faire des tests génétiques. Tout de suite, nous pensons à la trisomie...mais elle n'en a pas les traits. 

Le lundi, nous rencontrons le chirurgien maxilo faciale. Il nous rassure sur cette petite opération que consiste la fermeture de sa fente palatine postérieure.

Mais il nous explique aussi que chez ces enfants, il y a un retard du tronc cérébral, ce qui implique des apprentissages beaucoup plus longs...que pour parler, elle aura besoin de faire de l'orthophonie. Notre petite fille est différente, mais c'est pas grave, nous l'aiderons de notre mieux. 

Puis nous enchaînons avec le cardiologue... Candice a plusieurs anomalies cardiaques qui sont à surveiller. Ce n'est pas très grave, c'est mécanique et la médecine sait bien soigner...

Candice a des examens toute la semaine pour vérifier les différents organes. 

Candice a aussi une dysplasie des hanches, qui ce soigne avec un lange d'abduction.

Nous sommes à ce moment là plus préoccupés par le fait qu'elle ne mange pas que par le reste...l'allaitement ne fonctionne pas. Elle prend de très petites quantités de lait au biberon en perçant bien la tétine. Candice est nourrie par une sonde naso-gastrique depuis ses deux jours de vie. ça devait être temporaire pour lui redonner des forces..;mais au final ça ne fonctionne pas...

Le lundi suivant, les nouvelles sur le cœur sont bonnes, Candice n'aura pas besoin d'être opérée et les contrôles s'espacent...

Nous rencontrons en ce lundi 4 décembre, le pédiatre de génétique...et ce jour là tout s'effondre. Pour la première fois, je vois un médecin examiner ma fille...je le vois chercher des réflexes à ses jambes pendant de longues minutes...je me rappelle comment était sa sœur à cet âge la...et c'est une effroyable révélation. L'absence du réflexe de la marche, me fait comprendre que Candice sera en fauteuil roulant et ne marchera pas...nous comprenons alors ce qu'est l'hypotonie....

Le pédiatre nous dit que son développement psycho-moteur est très inquiétant... Il nous demande aussi de réfléchir si on souhaite que Candice soit réanimée en cas de problème (maladie hivernale)...ce qui se traduit aussi dans ma tête par "votre fille est un légume"...
 

Mon cœur est meurtri...pourquoi Candice ? pourquoi nous ? je n'ai pris aucun médicament pendant la grossesse, ne fume pas, et fais attention à tout ce que je mangeais...C'est une totale incompréhension, un véritable cauchemar.
Nous nous sentons seuls et perdus...nous acceptons tout ce que propose l'équipe médicale, l'opération pour la gastrostomie, le nissen, le prolongement de l'hospitalisation pour l'opération de la fente…

Après deux mois et demi à vivre, ou plutôt à survivre entre l'hôpital et la maison, Candice rentre à la maison. Nous devenons parents soignants et courons d'un rendez-vous à un autre. Candice commence aussitôt sa prise en charge au CAMSP, psychomotricité orthophoniste, kiné...Candice progresse tout doucement et s'affirme. Si bien qu'à 9 mois, elle fait de grosses colères à ses rendez-vous et ne fait plus rien… J'ai alors la sensation de l'y emmener pour rien...

A 1 an, nous avons l'annonce du diagnostic. ça ne changera rien, nous aurons juste un autre nom à la place du syndrome polymalformatif que nous avions eu à ta naissance.

Mais grâce à ce nom, nous trouvons quelques mois plus tard, en février, un groupe de soutien de parents du monde entier...et en particulier, nous échangeons avec les parents d'un petit garçon qui est atteint du même syndrome... et ça va radicalement changer notre vie !

Nous nous sentons plus seuls, ils nous parlent de leur parcours, des différentes thérapies alternatives qu'il suit... tels des mentors, ils nous poussent à faire de même.

Finalement, nous n'avons rien à perdre, et grâce à une opportunité, nous partons en thérapie à Barcelone pour une semaine de stage de kiné intensive. C'est une véritable révélation…Candice qui n'évoluait plus depuis plusieurs mois, et la voilà qui fait plein de progrès. Nous retrouvons espoir et comprenons que elle a du potentiel... , que des méthodes fonctionnent mieux que d'autres.

Depuis, nous avons décidé d'arrêter de lui fixer des limites et de l'accompagner, de trouver les méthodes qui fonctionnent, de nous battre, de la faire travailler encore et encore afin que Candice puisse devenir autonome !

Cette profonde colère, ce sentiment d'injustice, cette intense tristesse, au lieu de les laisser me submerger, j'ai décidé de les utiliser et d'y puiser mon énergie pour me battre et faire progresser Candice. L'association permet de nous aider à financer toutes ses thérapies qui ne sont malheureusement pas reconnues en France mais qui permettent à notre fille d'évoluer. Mais aussi de partager avec vous nos combats et toutes les victoires que nous remportons !!