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Une opération pour Tidyan !

par Petit pas tout doux

Une opération pour Tidyan !  - Petit pas tout doux

La rizothomie dorsale sélective, une opération qui peut changer la vie de Tidyan.

Présentation du projet

Tidyan est né le 29 octobre 2014 à 6 mois de grossesse, 42 cm pour 1kg290, 3 semaines après sa naissance nous apprenons qu'il est atteint de leucomalacies préventricaires bilatérales, une annonce choc car les médecins ne savent pas l'avenir de Tidyan en ce qui concerne le côté "moteur". 

Nous gardons toute fois espoir et restons positifs. En s'informant et, notamment, grâce à l'association Enorev', je découvre immédiatement qu'il existe une opération : la rizothomie dorsale sélective. 

Toutefois, une fois l'enfant opéirée il est nécessaire de pratiquer une rééducation intensive car l'enfant se retrouve avec 50 à 80% de spasticité en moins mais la spasticité l'aide également car elle provoque une contraction du muscle involontaire. Dans un premier temps Tidyan à 2 séances de kinésithérapies par semaine puis nous pratiquons en plus la rééducation CME Medek sur Lyon, rééducation à Barcelone ds un centre spécialisé, tricycle adapté pour qu'il se muscle le plus possible ; ainsi que des injections de toxine botulique, mais ceci est provisoire et peut affaiblir les muscles avec le temps.

Grâce à tout ses efforts et un très bon mental Tidyan est aujourd'hui marchant mais pas sans contraintes, la spasticité tire sur ses muscles et à la longue risque de les déformer, il marche sur la pointe des pieds les genoux à l'intérieur, aidé d'un déambulateur et d'attelles.

Après la validation du Pr Haberl en mars dernier,  l'opération est prévue le 2 septembre sachant que par la suite c est la rééducation qui va avoir un grand rôle afin que Tidyan retrouve toute ses capacités motrices avec un meilleur schéma de marche.

A quoi servira l'argent collecté ?

Comme l'opération ne se fera pas en France cela a un gros coût entre le prix de l'opération, le voyage, l'hébergement ainsi que la rééducation intensive suivi. Le choix du chirurgien en Allemagne a été fait tout d'abord par l'humain, ainsi qu'à la pratique  fréquente de la SDR et aux résultats obtenus étant en contact avec plusieurs familles ayant fait opérer leur enfant par le Pr Haberl. 

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15/09/2020
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15/09/2020
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12/09/2020
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