Pour L(o)uis

Action sociale

Le soutien moral et financier de LOUIS ou d' enfants atteints de la myopathie de Duchenne par le biais de leurs parents dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif)

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Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

Nous avons monté cette association pour soutenir moralement et financièrement notre ami de toujours et sa famille à traverser les différentes étapes de la vie d'un enfant atteint de la myopathie de Duchenne. Et nous avons ouvert à tous les enfants atteints de cette myopathie.

Notre association Pour L(O)UIs, comment ça marche ?

Nous avons un bureau qui est composé au minimum de 4 personnes. Tout soutien financier accordé aux familles, le sera en contrepartie de factures et de l’approbation du bureau.

La myopathie de Duchenne est la plus répandue des myopathies de l'enfant avec un garçon sur 3 500 atteint à la naissance. La myopathie de Duchenne touche tous les muscles de l’organisme, et peut avoir des conséquences à la fois sur le cœur et le dos en plus de paralyser quasi totalement les malades.

Cette anomalie s'exprime dans tous les muscles de l'organisme. Ceux des membres, des viscères, du myocarde (muscle du cœur) ainsi que les muscles respiratoires. Mais avant l'âge de 3 ans, l'enfant atteint présente peu de signes de la maladie, il marche parfois tard, tombe souvent et se relève difficilement. Il a tendance à marcher sur la pointe des pieds car ses talons ont du mal à toucher le sol. Le tendon d'Achille s'est en fait rétracté, c'est l'un des signes de la maladie. Ce n'est qu'au fil des années que la faiblesse musculaire des membres et du tronc devient évidente ; la montée des escaliers puis la marche sont de plus en plus difficiles. Le recours au fauteuil roulant devient nécessaire. Il permet aux enfants de conserver une certaine autonomie. 

Au-delà des troubles moteurs, l’évolution de la maladie est aussi marquée par des complications au niveau des muscles respiratoires et cardiaques. L'enfant devient plus sensible aux infections broncho-pulmonaires, il peut à la longue souffrir d'une insuffisance cardiaque.

Malgré la maladie, de nombreux enfants et adolescents se battent, avec leurs parents, pour mener une vie la plus normale possible. Et notre association est là pour les accompagner, améliorer leur quotidien pour qu'il puisse vivre le plus normalement possible.

La recherche avance mais pas assez vite à notre goût, c'est pourquoi pour ajouter notre pierre à l'édifice et espérer trouver un traitement curatif, nous reversons chaque année 14 % du résultat annuel (hors adhésion) à l'AFM-Téléthon.