Cette campagne est terminée, rendez-vous sur la page de Pour le sourire de Gabin pour découvrir les projets en cours.

Voir la page

Pour le sourire de Gabin

par Pour le sourire de Gabin

Gabin est atteint d'une diplégie spastique. Une opération peut améliorer son quotidien, l'aider à marcher et jouer comme ses copains !

Petite présentation

Bonjour!  Je m’appelle Gabin, j’ai 4 ans. Je suis né trop tôt, à 6 mois de grossesse. J’ai gardé des séquelles, je suis atteint d’une paralysie cérébrale de type diplégie spastique. Concrètement, une petite partie de mon cerveau a été abîmée et cela entraîne un phénomène neuromusculaire : la spasticité. Les muscles de mes jambes sont anormalement contractés, c’est pourquoi j’ai tendance à être sur la pointe des pieds, à croiser les jambes et que je n’ai pas d’équilibre. Les raideurs m’empêchent de contrôler mes jambes correctement. J’ai aussi une myopathie, heureusement bénigne, qui fait que certains de mes muscles sont plus faibles que la moyenne.


 Cela ne m’empêche pas d’être plein de vie. Je parle, ris et chante à longueur de journée. Je vais à l’école le matin. Je me déplace à 4 pattes, marche en déambulateur, pédale avec un tricycle adapté, et me déplace en fauteuil quand la distance est trop longue ou si je suis trop fatigué. Depuis quelques mois, je fais quelques pas. Inutile de vous dire que toute la famille a pleuré !

Au quotidien, tout me fait rire. J’ai un soleil dans la tête ! Mais je grandis et je commence aussi à prendre conscience de mon handicap, et ça me rend triste. Je dis parfois que je voudrais « voler avec les pieds en l’air comme les copains » (= sauter). J’ai un grand frère, ça me motive car je veux toujours le suivre.

 

Tout mon entourage a le même objectif pour moi : la quête d’autonomie. A ce jour, à cause de la spasticité, je suis dépendant pour me déplacer, m’habiller, me laver, aller aux toilettes… ce qui va poser problème quand je vais grandir.

Et le problème avec la spasticité, c’est que les os grandissent plus vite que les muscles. Ces derniers tirent si forts (surtout lors des poussées de croissance) qu’ils arrivent à déformer les os (hanches, genoux, pieds, …). C’est pour cela que j’ai parfois mal dans les jambes.

A force d’être toujours contractés, les muscles et les tendons se rétractent et un jour, on ne peut plus allonger complètement les jambes. Alors on arrive moins bien à marcher et on est encore plus fatigué !


Ce qui m'aide actuellement

Toute ma vie, et surtout pendant ma croissance, il faut lutter contre cette spasticité. Pour cela j’ai une équipe de choc, nommée les 3 « C »

-          C. ma super kiné qui m’étire super bien et m’apprend étape par étape à marcher (2X/sem)

-          C mon adorable ergothérapeute du CAMSP, qui m’aide à garder l’amplitude dans les épaules et à affiner la motricité de mes mains (1X/sem)

-          C. ma dynamique ergothérapeute MEDEK, qui me donne des défis à relever et m’apprend des mouvements très fonctionnels dans ma vie de tous les jours (1X/sem)

 

Mais j’ai surtout mon entourage qui me soutient au quotidien. Mes parents travaillent à 60% (maman) et 80% (papa) pour s’occuper de moi, me conduire aux rdvs, et participer pleinement à ma rééducation.

A la maison, le travail, c’est avec « plaisir obligatoire ». Alors je réalise mes défis MEDEK ou mes séances de verticalisateur devant mes dessins animés préférés. Le samedi je vais à la piscine : j’adore car je me sens tout léger. Et le dimanche je fais du tricycle : j’essaye d’aller vite pour faire courir maman, ça me fait rire !

La journée, je porte des coques dans mes chaussures pour redresser mes pieds et la nuit des attelles qui maintiennent mes pieds à 90° pour étirer mes muscles. Je le supporte bien, sauf l’été car c’est en plastique et j’ai très chaud.

Voilà, c’est un planning bien chargé mais indispensable pour éviter que la spasticité me gène davantage.

 

Ce qui pourrait m'aider encore plus !

Actuellement, en France, quand les muscles sont trop raides, on propose des injections de botox qui paralysent le muscle et l’empêche de tirer. J’en ai fait une fois, j’avais 2 ans et demi. Ça m’a fait mal ! Mais ça a été très efficace. Le problème, c’est que l’effet ne dure que quelques mois et cela diminue la masse musculaire à long terme.

A l’étranger (USA, Allemagne), on pratique une intervention chirurgicale appelée Rhizotomie Dorsale Sélective, avec une technique moins invasive qu’ailleurs. Cette intervention vise à éliminer ou réduire fortement la spasticité. Ils la pratiquent le plus tôt possible pour éviter les déformations et augmenter les chances de marcher (études à l’appui). En France, la technique est plus invasive et elle n’est proposée quand plus rien d’autre ne fonctionne.

Alors avec mes parents, j’ai rencontré le Pr Haberl, neurochirurgien, et il va m’opérer en Allemagne  (10 jours d’hospitalisation) fin novembre 2018. C’est une opération très importante qui va me demander beaucoup de travail durant les deux années qui suivent. Mes parents sont hyper motivés et seront comme d’habitude avec moi, parce que ça vaut le coup ! C’est pour cela que j’ai débuté la méthode Medek en mars car c’est la méthode préconisée dans le protocole de rééducation.


Pourquoi me soutenir?

Tout cela n’est pas pris en charge par la sécurité sociale, c’est pourquoi j’ai besoin de 28 000€ pour novembre 2018.

La première grande étape c’est 15 900€ pour l’opération!

Puis il faut compter : 5000€ Attelles + 5000€ plateforme galiléo (booste la rééducation en sollicitant tous les muscles) + 1000€ hébergement/transport + 1100€ Medek de mai à décembre 2018)

Et si on dépasse? Cela permettra de financer la rééducation pour 2019 (medek 2100€ + projet équithérapie et peut-être un stage intensif de rééducation! )

Aujourd’hui Gabin a besoin de vous pour continuer à progresser et gagner en qualité de vie. Il travaille dur pour cela. Et vous, êtes- vous prêts à nous aider pour sourire de Gabin ?


Vous pouvez suivre mon histoire sur la page facebook "pour le sourire de Gabin"
Vous pouvez nous contacter par mail : pourlesouriredegabin@gmail.com

Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues pour nous aider au sein de l'association, dans la joie et la solidarité! Gabin compte sur vous !

L’association «Pour le sourire de Gabin » est une association de loi 1901 à but non lucratif

Donner 5 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard SEPA PCI-DSS
M
Michael Boivin
23/10/2018
A
ALAIN COMER
19/10/2018
j
jean-pierre coquart
11/10/2018
Signaler la page