Une opération chirurgicale en Allemagne pour aider Lana dans son quotidien

par Pour que Lana gravisse sa montagne

Une opération chirurgicale en Allemagne pour aider Lana dans son quotidien

par Pour que Lana gravisse sa montagne

Une opération chirurgicale en Allemagne pour aider Lana dans son quotidien  - Pour que Lana gravisse sa montagne

Nous ouvrons une cagnotte pour financer une opération de confort pour Lana qui n'est pas remboursé en France

Lana est une petite fille de 5 ans et demi très souriante et courageuse. Elle est née à seulement 6 mois de grossesse et est atteinte de paralysie cérébrale et d'un syndrome de West.


Malheureusement le handicap nous rattrape avec la croissance de Loulette.  La spasticité  (tension musculaire qui engendre des douleurs et à terme des déformations) qui est une caractéristique principale de son handicap,  prend de plus en plus le dessus.


Nous nous devons de penser à l'avenir de Lana et lui amener le plus de confort possible et préserver sa qualité de vie.  Pour toutes ces raisons, nous avons fait le choix (néanmoins difficile à prendre) de cette intervention chirurgicale. Elle sera pratiquée en Allemagne en Octobre.

  • A quoi servira l'argent collecté ?

L'argent qui sera récolté servira à régler le coût de l'opération qui se monte à 15 800 € mais aussi les coûts supplémentaires et frais annexes tel que le transport, l'hébergement, etc…


Vous pouvez également faire parvenir vos dons à l'association
Pour que Lana gravisse sa montagne
Le Cheloup
73590 Notre Dame de Bellecombe
pourquelanagravissesamontagne@gmail.com

 

·         En quoi consiste l’opération ?

 Il s'agit d'une SDR : Rhizotomie dorsale sélective qui est une opération de neuro chirurgie.

 Nous avons beaucoup discuté avec le chirurgien des objectifs précis de l'opération pour Lana et cette opération est possible grâce à l'important programme de rééducation qui a été mis en place pour Loulette ! Et j'en profite pour remercier Alex, son kiné, Elsa son Ergo et Estelle qui font la rééducation.
Malheureusement cette opération n'est pas pratiquée en France (ce n'est pas la même technique), et n'est par conséquent pas prise en charge par la sécurité sociale. Elle coûte 15 800 euros sans compter tous les frais annexes.

 

Après la très belle rencontre avec le chirurgien et la joie de l'annonce de l'opération arrivent les préparatifs et le stress !!!

 

 

Je vous mets quelques explications plus "techniques «.
Toutes ces explications viennent du site de l'association Enorev qui aide aussi beaucoup d’enfants, je vous invite d'ailleurs à aller voir leur site qui est très bien fait et leur page Facebook, merci à eux pour m’avoir donné leur accord pour partager ici ! 

La Rhizotomie dorsale sélective

  • Parmi toutes les opérations possibles de neurochirurgie (neurotomie, drezotomie, rhizotomie, etc..), c’est sans doute la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR, Selective Dorsale Rhizotomy en anglais et Radicotomie Selective Postérieure en Français) qui a le plus progressé. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau.

La technique de base n’est pas récente mais son utilisation dans l’arsenal thérapeutique des enfants atteints de paralysie cérébrale est croissante chez les anglo-saxons. Il existe deux tendances radicalement différentes :

  • Celle privilégiée outre-Atlantique, qui considère que la neurochirurgie est indiquée chez l’enfant dès le plus jeune âge (2 ans et demi) avant que les déformations orthopédiques n’apparaissent. Cependant, cette intervention est réservée pour les enfants présentant le schéma de Little (atteinte des jambes principalement : forme plutôt diplégique) capables de marcher (avec ou sans aide). Ceci de manière à permettre une rééducation post-opératoire efficace.
  • Celle adoptée en France, qui ne réserve la chirurgie qu’aux situations extrêmes, en cas d’impasses thérapeutiques. La rééducation post-opératoire ne permet donc aucun espoir d’acquisition de la marche mais vise seulement à apporter du confort.

SDREn supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et d’accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.

Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale.
Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents ; tout comme elle n’améliore pas la dystonie (mouvements incontrôlés).
Les résultats sont néanmoins impressionnants (et nombreux) :

Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives).
Cette présentation explique les tenants et aboutissants : http://www.youtube.com/watch?v=3g7poXxkUow
La SDR ne peut rien contre la dystonie.
Les candidats pour ces opérations sont ceux présentant des formes de diplégie (schéma de Little), dont les jambes ont une force relativement bonne (il faut savoir faire du 4 pattes et faire quelques pas avec ou sans aide). Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de réhabilitation en postopératoire. La rééducation est capitale dans le succès de l’opération. C’est une période ingrate qui nécessite un travail quotidien (plusieurs heures par jour) et pendant laquelle les progrès sont parfois difficiles à mesurer malgré l’investissement que cela demande. 
Et enfin, une telle opération induit un investissement financier conséquent (43 000$ à Saint Louis aux US)…
Les témoignages des familles semblent unanimes 
Cette opération se développe de plus en plus en Europe :

  • Sous la pression des familles, la NHS (l’équivalent de la sécurité sociale en Angleterre) a démarré une étude mi 2014 en finançant 120 opérations pour évaluer les bénéfices de celle-ci (http://www.express.co.uk/news/uk/497572/NHS-fund-operation-cerebral-palsy-victims-walk). D’autres familles continuent de la financer à titre personnel. Fin 2015, plus de 700 enfants anglais auraient bénéficié de la SDR (opérés en Angleterre ou aux USA).
  • En Allemagne, à BONN, le Dr Haberl pratique la rhizotomie Dorsale sélective single level (il s’inspire de la méthode du Dr.Park qu’il est allé observer aux US). Il a quelques centaines de patients à son actif. L’opération en Allemagne coûte environ 20.000€ et peut être également pratiquée à Berlin. Quelques familles Françaises commencent à faire appel à lui (cf. les associations Un pas Pour Mathieu ou La Ronde d’Adrien par exemple).

Et s’il vous fallait des témoignages forts pour vous convaincre, …. :
Qu’a-t-elle dit le lendemain de l’intervention ? « Je n’ai plus mal aux jambes ». alors qu’elle ne s’était jamais plainte avant… Et pour cause, elle n’avait toujours connu que la douleur !

Enora (A.) a été opérée par le Dr. Park en janvier 2015.
Les résultats sont bluffant : La spasticité a entièrement disparu, mais également le clonus et l’équin. Les jambes sont droites, la souplesse est celle d’un enfant sans pathologie, la parole s’est améliorée (effet secondaire reconnu), elle ne s’assoit plus systématiquement en W, son hyper-émotivité a diminué car elle est bien plus à l’aise avec son corps. L’enchainement des pas est plus fluide et plus rapide.
Cela ne résout pas tout car le cerveau n’est pas réparé mais quel bonheur de poser les pieds à plat! Et grâce à ça, notre fille peut attraper ses pieds pour enlever ses chaussettes!
Enora T. a également été opérée en juillet 2016. Son témoignage (ici) traduit une amélioration de la qualité de vie sans conteste.
Les familles qui témoignent rapportent que l’opération a également été bénéfique sur les membres supérieurs de leur enfant quadriplégique.
Il convient de préciser que le corps médical français est très réticent et peine à avouer que les résultats de la SDR single level sont bien différents de celle pratiquée auparavant en multi-level. Et même si certains revendiquent de savoir faire l’opération en single-level, tous les chirurgiens n’obtiennent pas les même résultats.

 

Merci à tous de votre soutien !

 




 






Donner 5 euros

Donner 10 euros

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Association Pour que Lana gravisse sa montagne

Pour que Lana gravisse sa montagne

Anonyme
21/10/2017
Nathalie SOUBIRANT
21/10/2017
Marine Curtet
21/10/2017