Prader-Willi France

Un peu d’histoire

L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 par 7 familles avec la volonté d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome.

Association de familles pour les familles, son champ d’action s’est élargi pour s’adresser aussi aux professionnels du domaine médico-social et des professionnels de l’accompagnement de personnes porteuses d’une maladie rare.

Une synergie efficiente a pu être mise en place avec le monde médical grâce aux liens étroits établis avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et ses acteurs. Une synergie positive est en train de se développer avec les équipes relais dans le cadre de la prise en compte des maladies rares.
L’association est une association loi de 1901, agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.(Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010).

L’association est constituée exclusivement de bénévoles. Son action est largement décentralisée grâce aux correspondants régionaux qui agissent au plus près de l’environnement des personnes avec le syndrome.

L’objectif est toujours le même : mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes.
Par contre, les actions s’adaptent aux problèmes rencontrés, aux avancées de la médecine, aux évolutions de la prise en charge des maladies rares et aux voies ouvertes par la tenacité de certains.

Elle agit en réseau avec l’association internationale sur le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) et ses différentes associations nationales. Elle est membre de l’Alliance Maladies rares.