Schizophrénies : un portail web pour informer et agir

par Promesses

Cette collecte est terminée.

Schizophrénies : un portail web pour informer et agir

par Promesses

Cette collecte est terminée.

Briser le tabou, sortir de l'isolement, informer sur les meilleures pratiques thérapeutiques

Ce projet est dédié à Bruno


La schizophrénie est une maladie du système nerveux central fréquente : environ 600 000 personnes en souffrent en France, soit 3 à 5 Millions de personnes concernées en comptant parents et fratries.

Pourtant, c’est une maladie très mal connue. Alors que 92% des Français se jugent suffisamment informés sur la santé en général, plus de 2/3 d’entre eux estiment l’être au contraire insuffisamment sur les maladies mentales (IPSOS). Dans le cas de la schizophrénie, les 3/4 des Français ne savent quasiment rien de ce qu’il convient de faire non seulement pour l’éviter, mais aussi pour y faire face quand elle arrive. Un chiffre catastrophique, qu’aucun autre grand enjeu de santé publique ne connait.



Pour donner plus de visibilité à cette pathologie très hétérogène , permettre aux associations de malades et parents d’être visibles et d’affirmer leur combativité, faciliter l’accès de tous les intéressés aux sites et informations clés et couvrir l’ensemble de leurs besoins. 


Une information complète, claire, pratique, indépendante, donnant une large place au vécu et à l'expérience des patients et de leurs proches.


SES PRINCIPES :

• Il s’agit d’un portail, qui va  au maximum exploiter l’existant, ressources nationales et internationales et tout sourcer de manière précise, avec l'étayage d'un comité scientifique.

• Créer ou renforcer ce qui n’existe pas ailleurs ; vulgariser les pistes de recherches, susciter les témoignages et retours d'expérience, faciliter l'orientation : où trouver de la remédiation cognitive ? de la psychoéducation des familles ? des Groupes d'entraide  mutuelle ? -etc .

Centre de ressources et de combat, il donnera, que vous soyez patients, professionnels, proches, grand public...  accès en un seul lieu à des « droits » qui ne sont que partiellement satisfaits actuellement.


ARCHITECTURE DU PORTAIL :


PAGE D'ACCUEIL DU PORTAIL :




La schizophrénie doit cesser d’être un sujet de peur et d’incompréhension.  Face à l’indifférence ou au tabou actuels, les patients et leurs proches ont une expertise à apporter sur la pathologie et sont légitimes aux côtés d’autres acteurs de santé pour prendre la parole et faciliter cette évolution de regard.

 


- qui va délivrer l’information sur les droits, adresses, procédures, structures, solutions existantes…comme un "guide Tripadvisor", et ouvrir des perspectives à toutes les personnes atteintes de schizophrénie et  leurs proches.

-  et qui va "souffler" sur les meilleures pratiques identifiées en France et à l’étranger et valoriser les innovations en matière de soins et d’accompagnement. 



Exploitant la dynamique du web : simplicité et rapidité d'accès, relations horizontales. A terme sont prévus des forums de discussions pour lutter contre l’isolement, favoriser le partage des expériences, les échanges d’adresses et de conseils pratiques,  et aussi des espaces de discussions thématiques (emplois, loisirs …) et des espaces dédiés à la participation à des projets collectifs, à des débats, ainsi que d’un espace presse virtuel et des liens vers des sites de crowdfunding partenaires pour financer des initiatives collectives. 





La schizophrénie est une maladie méconnue et hautement stigmatisée, les malades sont en détresse et mal soignés.

La maladie demeure tabou et victime de préjugés éculés. Et pour cause !



 L'étude de représentation dans les médias réalisée à l'initiative de Promesses est accablante : entre 2011 et 2015, sur 1,3 Million d'articles issus d'une échantillon large et représentatif de la presse quotidienne et magazine, seuls .... moins d'une dizaine ont donné quelques informations minimales sur la maladie. 


Ce contexte d’occultation générale retarde les avancées thérapeutiques : un grand nombre de soignants sont peu ou trop anciennement formés à la schizophrénie , les pratiques médicales sont disparates et non évaluées, il n'y a ni guide de bonnes pratiques ni protocole de soins. Il existe des solutions thérapeutiques internationalement reconnues comme efficaces pour le rétablissement des patients, mais elles ne sont pas suffisamment connues ni diffusées en France.


Tous les patients et familles vivent la détresse de la longue période précédant les premières crises, puis l’enfer de celles-ci et la recherche désespérée d’explications et d’informations. Ils sont toujours en 2016 totalement démunis face au manque de conseils et d’informations claires sur la maladie et les symptômes, les attitudes et comportements adaptés, les structures vers lesquelles se diriger, les solutions thérapeutiques existantes, les pistes d’espoir, la recherche médicale, les droits sociaux, les aides à l’insertion, les clubs d’entraide, et tout ce qui peut permettre aux personnes vivant avec un trouble schizophrénique de se rétablir et de retrouver le pouvoir sur leur vie comme tout citoyen. 

 

Pour les jeunes, premiers concernés par la maladie, cela constitue une véritable perte de chance. C’est pourquoi les associations Schizo Oui, Schizo Espoir, Schizo Jeunes, Schiz'osent être , Solidarité Réhabilitation et Promesses ont créé le "Collectif Schizophrénies" pour changer le regard et encourager l’innovation (recherche, soins, insertion).



Grâce au travail des bénévoles des associations et à l'aide gracieuse de l’école de communication digitale 2089  , le projet est déjà amorcé avec la mise en place de la maquette du site, la création de la plateforme informatique et de la charte graphique.

La réalisation d’un portail complet sur les schizophrénies nécessite maintenant en termes de contenu plusieurs opérations (financement, expertise) dont les associations n’ont pas les moyens  par elles- mêmes :




Promesses


Avec la collaboration des autres associations du Collectif Schizophrénies :


et le soutien du Pr Christophe Lançon, du Dr Yann Hodé, de soignants du réseau Profamille 

Photos 2016 : Congrès de l'Encéphale avec Dr Yann Hodé, Dominique Willard, Aude Ollé-Laprune (Fondation Deniker)  et stand Promesses au Congrès Reh@b 


Promesses est soutenue par le réseau Profamille et par la Fondation Deniker


Il n'est pas possible que vous ne connaissiez personne qui soit touché par cette maladie. 


Si vous ne pouvez pas donner, partagez sur les réseaux sociaux ou par e-mail ; Merci de votre précieux soutien !



  • Étude de représentation réalisée par l'ObSoCo à l'initiative de Promesses :

Le mot "schizophrénie" est employé majoritairement complètement hors sujet  (dans près de 3 articles sur 5) pour désigner toutes sortes de contradictions , et pire - quand il désigne bien la pathologie, il est préempté à près 60% par des journalistes et chroniqueurs des rubriques culture sans la moindre référence scientifique. Avec pour le lecteur moyen, une vision aussi floue que déformée qui alimentent des représentations stigmatisantes des personnes souffrant de cette maladie. 

Voir la synthèse de l''étude  

Voir le rapport complet   

  • Le communiqué de presse du Collectif :

Voir le communiqué de presse de la création du Collectif

Voir la présentation du Collectif

Voir le programme du Collectif

  • Les 6 associations du collectif : 

Promesses  --  Schizo Oui  --   Schizo Espoir  -- Solidarité Réhabilitation --  Schizo Jeunes (en construction)  --  Schiz'Osent Etre 

L’école 2089 nous soutient :

École supérieure de communication digitale - Besançon


Donner 10 euros

Merci, chaque don est une manifestation de soutien pour les personnes malades

Donner 20 euros

Merci, nous vous adresserons régulièrement notre newsletter Promesses

Donner 50 euros

Merci, nous vous inviterons à tester la version "bêta" du portail

Donner 100 euros

Merci, nous vous inviterons à une manifestation lors du lancement du portail courant 2017

Association Promesses

Promesses

PROMESSES : promouvoir la psychoéducation et déstigmatiser les schizophrénies

Anne Grenier
04/12/2016
Sylvie BOUSCASSE
13/11/2016
Votre histoire est la notre.Notre fils Pierre malade d'une schizophrénie s'est suicidé le 13mai 2013 . Il avait 23 ans , après avoir eu confirmation de sa maladie au cours d'une deuxième hospitalisation. Comme votre enfant et tant d'autres, malheureusement, il n'a pas voulu de cet avenir sans espoir .Merci beaucoup pour votre initiative .
Claire Piolet
31/10/2016