PSP France

Médico-sociale

PSP France est une association de patients à but non lucratif (loi 1901) qui rassemble, informe, renseigne, accompagne les familles concernées par une Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP ou DCB).

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Qui sommes-nous ?

L'Association PSP France est une association loi 1901 à but non lucratif et reconnue d'Intérêt Général et d'Assistance par arrêté préfectoral.
Elle est dotée d'un Conseil Scientifique, d'un Conseil d'Administration et d'un Bureau exécutif.

                                                                                                                            Ses Objectifs

  • Diffuser l'information auprès des médias, du grand public, mais aussi des médecins (les maladies rares demeurent un "parent pauvre" de leur formation) afin de mieux diagnostiquer les malades et de mieux en recenser leur nombre
  • Organiser des actions et des manifestations et récolter des fonds pour faire connaitre cette maladie dans le cadre du Plan National des Maladies Rares
  • Apporter un réel soutien aux familles confrontées à la PSP (écoutes et bulletins d'informations) et favoriser le rapprochement entre familles d'une même zone géographique afin de rompre leur solitude et leur désarroi
  • Mettre en place un réseau d'écoutes de proximité et de délégués régionaux
  • Promouvoir la connaissance, l'expertise et la recherche, afin de trouver les causes de la PSP ainsi qu'un traitement à la maladie