Ptit coeur surprise

Autre

Nos actions en cours

À la une
  • Bannière de l'action

    Bonjour à tous,fabian est née le 12 mai 2015, avec un chromosome surprise en plus, avec une surdité unilatérale et une cardiopathie congénitale.opéré 2 fois à cœur ouvert d’un cav complet, il aura surement besoin un jour d’une valve mécanique à cause d’un rétrécissement de la valve mitral. il a un contrôle échographique tous les 6 mois à présent. pour le moment son cœur est stable.il a été opéré d’un pouce surnuméraire à sa main droite juste avant la rentrée des classes, à ses 3 ans.nous avons vraiment de la chance d’avoir trouvé une école privée hors contrat, parfaite pour fabian (ecla). il évolue et s’épanouie de jour en jour.depuis 2 ans il a une ostéochondrite de la hanche gauche (destruction totale de la tête fémorale) avec des douleurs persistantes. nous sommes obligés de le limité au quotidien, ce qui est frustrant pour lui comme pour nous. les sauts lui sont interdits et la marche longue impossible. quand il ne fait pas attention, sa jambe se raidit, il boite et n’arrive plus à marcher. il faut attendre que l’inflammation diminue. nous faisons des radios tous les 6 mois et nous espérons que la prothèse de hanche soit repoussée au maximum. (au moins à la fin de sa croissance).chaque semaine, il a une séance de kinésithérapie, une séance d’ergothérapeute et une séance d’orthophoniste pour sa dysoralité sensorielle et une pour le langage.malheureusement, avec toutes ces pathologies, on ne sait jamais de quoi demain sera fait. fabian va avoir bientôt 6 ans, ne sait toujours pas s'exprimer assez au quotidien comme ses émotions... cela en devient très compliqué pour lui. il développe une énorme frustration car le langage est la base de l'apprentissage. après avoir essayer énormément de méthodes depuis plusieurs années avec les orthophonistes, une ergothérapeute, sa maîtresse et nous même, nous n'avons pu obtenir de sa part que quelques mots et gestes pour qu on le comprenne mais c'est vraiment trop peu pour son quotidien. il nous reste la possibilité de la dernière méthode avec une tablette ipad qui doit être adaptée à l'application spéciale proloquo2go ( l'application a elle seule coute 300euros) cela lui permettra d'apprendre à s'exprimer correctement et à faire des phrases. en travaillant avec les orthophonistes, l ergothérapeute, la maîtresse et puis quotidiennement a la maison, il pourra ensuite développer l’écriture et tout le reste de l'apprentissage... nous vous remercions d’avance pour votre don.un cerfa ou un reçu de don peut vous être envoyé par votre demande.

    Je donne
  • nous trouver

    Coordonnées

    172 Che du Muralet
    74270 Marlioz

    Contacter l'organisme