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Les objectifs de l'association


  • Informer et soutenir les personnes atteintes d'un pseudoxanthome élastique (PXE) et leurs familles, maladie rare touchant la peau, les yeux et le système cardiovasculaire.
  • Les aider dans la reconnaissance de leurs droits et les représenter auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.
  • Faire connaître le PXE auprès des médecins et scientifiques pour un meilleur suivi médical.
  • Aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant la protéine ABCC6, le tissu conjonctif et les fibres élastiques dans les voies de recherche vers la guérison du PXE.


Objectif traitement


Sous l'impulsion de PXE France et grâce à l'implication de chercheurs motivés, nous avons pu constituer en France un groupe actif et reconnu au niveau international qui fait chaque jour avancer les connaissances sur le pseudoxanthome élastique. Ceci n'aurait pas été possible sans votre générosité.
Aujourd'hui, l'espoir d'un traitement est né avec plusieurs pistes de recherche prometteuses. C'est pourquoi nous sollicitons votre contribution. Vous pouvez faire participer vos proches, vos amis et même votre entreprise afin de collecter des dons qui iront directement à la recherche.
Nous avons besoin d'argent pour accélérer la découverte de la cause du PXE, démarrer un essai clinique sur l'homme, faire avancer les connaissances sur d’autres maladies calcifiantes et maintenir le leadership de notre groupe au niveau international.


Transparence et indépendance


L'association est financée uniquement par les adhésions des membres et les dons. Notre association ne fait ni publicité, ni démarchage (ni à domicile, ni par téléphone).
En aucun cas, PXE France ne vend, prête ou échange son fichier donateurs avec d'autres associations ou organismes.