PXE France

Recherche et sciences

Information et soutien de la recherche sur le pseudoxanthome élastique

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Qui sommes-nous ?

L'association PXE France a été créée le 18 novembre 1999 par Karine Unger, rejointe par un petit groupe de malades qui s'étaient contactés via le site Internet de l'association américaine PXE International.

 

Objectifs de l'association

  • Informer et soutenir les personnes atteintes d'un pseudoxanthome élastique (PXE) et leurs familles, les aider dans la reconnaissance de leurs droits et les représenter auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.
  • Faire connaître le PXE auprès des médecins et scientifiques pour un meilleur suivi médical.
  • Aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant la protéine ABCC6, le tissu conjonctif et les fibres élastiques dans les voies de recherche vers la guérison du PXE.

 

Actions

  • Information
    Chaque année depuis sa création, PXE France organise à l'occasion de son assemblée générale une grande journée d'information sur le pseudoxanthome élastique. Grâce à la participation des médecins, chercheurs et autres spécialistes invités, cette journée est un rendez-vous incontournable pour parler du PXE et des avancées de la recherche en toute simplicité et convivialité.

  • Communication
    PXE France participe activement à des manifestations (Marche des maladies rares depuis le début, stand d’information et de sensibilisation auprès des médecins et généticiens aux 2èmes Assises de génétique humaine et médicale d'Angers, discours de Karine Unger lors du colloque "Les maladies orphelines : un enjeu de santé publique", organisé par la Convention Démocrate et la Fédération des Maladies Orphelines, balades solidaires de la Fondation Groupama, etc.)

  • Collecte de fonds
    Organisation d'événements pour la récolte de fonds (expo-vente de patchwork, tombola, chorale)

  • Soutien de la recherche
    Actions et initiatives pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients (diffusion d'un questionnaire "Qualité de vie", diffusion d'une carte à glisser dans le portefeuille des patients en cas d'urgence médicale, financement d'équipes de recherche)

 

Financement

L'association est financée uniquement par les adhésions des membres et les dons. Notre association ne fait ni publicité, ni démarchage (ni à domicile, ni par téléphone).

 

Déontologie

L'association PXE France est particulièrement vigilante quant au traitement qu'elle fait des informations reçues ou diffusées, notamment en terme de confidentialité.
Seule notre association est destinataire des informations que vous lui communiquez. En aucun cas, PXE France ne vend, prête ou échange son fichier donateurs avec d'autres associations ou organismes.