S'éloigner pour se soigner. Les enfants antillais atteints de cancer

par Questionner Autrement le Soin

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S'éloigner pour se soigner. Les enfants antillais atteints de cancer

par Questionner Autrement le Soin

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Financer une étude qualitative exploratoire pour mieux savoir ce que vivent les enfants, leurs familles et leurs soignants dans cet exil

Présentation du projet

Je présente mon projet.

Origine du projet

La découverte et le diagnostic d’un cancer chez un enfant ou un adolescent antillais oblige le plus souvent à un départ précipité vers l’hexagone où va s’ensuivre un séjour hospitalier plus ou moins long pour le traitement de la pathologie (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie) dont est atteint le jeune patient.

Le plus souvent un membre de sa famille l’accompagne, et cette place revient fréquemment à la mère de ces enfants ou adolescents malades.

À  la violence et la brutalité du diagnostic d’une pathologie grave, à tous les changements que cela entraine dans la vie quotidienne du jeune patient (modifications corporelles, changements dans les liens intra et extra-familiaux, interruption de la scolarité et des activités extra-scolaires…)  se surajoutent le départ précipité, l’exil nécessaire et la rupture avec l’environnement habituel (changement de climat ce pourquoi il faut souvent trouver en catastrophe bonnets, vêtements chauds…, changement d’alimentation, etc.). Il leur faut également à leur arrivée dans les services d’onco-hématologie pédiatrique s’habituer, et même devrions nous dire, s’acclimater à un service avec son langage et ses codes et plus largement à un nouveau paysage.

Notre projet d’étude vise à explorer les effets de ces séparations, de ces voyages et transitions nécessaires pour les soins des enfants et adolescents atteints de cancer et vivant aux Antilles, et plus spécifiquement pour ce premier volet, en Martinique. A l’aide d’entretiens semi-directifs menés avec ces jeunes patients et leurs proches (parents(s) accompagnant(s), fratrie ou autres), mais aussi les travailleurs sociaux et les différents soignants qui prennent soin d’eux, nous tenterons de dégager les conséquences sur l’ensemble du système familial et les réseaux d’entraide et de solidarité intra- et extra-familiaux qui se mettent en place à cette occasion tant du côté des Antilles que de l’Hexagone. 

A quoi servira l'argent collecté ?

Notre association composée de chercheurs et praticiens en santé travaille depuis longtemps sur les dimensions psycho-affectives et sociales des cancers de l'enfant. Nous intervenons régulièrement en Martinique et avons fait le choix d'engager une partie des fonds de l'association pour démarrer cette étude qualitative avec le service de pédiatrie du Centre Hospitalo-Universitaire de Martinique. Cette enquête a débuté en Martinique et en métropole au deuxième semestre 2018. 

En Martinique :14 entretiens d’une soixantaine de minutes chacun ont été menés auprès de familles : 14 parents, 2 adolescents, 1 enfant, y ont participé. Ces derniers étaient en suivi de traitement, ou en rémission. 10 entretiens avec des professionnels de santé ont aussi été menés avec des pédiatres oncologues ou réanimateurs, infirmières et puéricultrices.

En Ile-de-France : 1 long entretien a été mené à l’IGR avec une mère et son jeune enfant hospitalisé à nouveau, pour une rechute de leucémie. C’est donc leur deuxième expérience d’une longue séparation avec le reste de la famille. 

Soient 27 entretiens menés et enregistrés début juin 2019.  

La retranscription de l’ensemble de ces entretiens et la poursuite de l’enquête (notamment en métropole avec des adolescents, des parents, des médecins et autres soignants), soient 18 entretiens, sont tributaires de l’octroi de financements. Notre association qui a avancé tous les frais de voyages et séjours de ces derniers mois ne peut pas assumer de dépenses supplémentaires

Je précise les retombées de la collecte.

Poursuite de l'enquête

Retranscription et analyse de tous les entretiens

Rédaction d'une synthèse

Objectifs :

Les résultats de cette étude devraient permettre deux types d’action :

1) Actions de sensibilisation et de formation des équipes soignantes tant aux Antilles qu’en métropole. Une dizaine de séances est prévue. 

2) Élaboration de recommandations visant à améliorer le départ, l’accueil, et les conditions de séjour de ces enfants et de leurs accompagnants.


Notre équipe

Notre Présidente:  Dominique DAVOUS, chercheur en éthique du soin

Direction scientifique du projet :

Dr Étienne SEIGNEUR, pédopsychiatre dans un Centre d'Onco-pédiatrie parisien

Tel : 06 82 10 37 13 

e-mail : etienne.seigneur@orange.fr

et

Catherine LE GRAND-SÉBILLE, socio-anthropologue, Maître de conférences en faculté de médecine

Tel : 06 88 47 56 61 

e-mail : clegrandsebille@gmail.com


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Donner 50 euros

Donner 100 euros

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M
Marie-Thérèse Elmire CATORC
16/06/2019
C
Christian Catorc
07/06/2019
E
ELIANE CATORC - 50,00 €
06/06/2019
Il est important de soutenir ce genre de recherches qui permet de mieux identifier les difficultés rencontrées par les enfants et leur entourage afin d'y remédier le mieux possible. Leurs parcours sont souvent des plus éprouvants. Ils comptent sur notre solidarité qui peut se manifester par un petit geste de partage.
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