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Association RACCORD - qui sommes nous?

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Notre mission

Nous avons besoin de vous ! Aidez-nous à créer des liens d’entraides et d’échanges autour d’une maladie rare et peu connue : l’agénésie du corps calleux. 

Qu’est-ce que le corps calleux ?
Vous avez surement entendu que votre cerveau est constitué de 2 hémisphères. Chaque hémisphère contrôle une partie de votre corps. Peut-être êtes-vous d’ailleurs plus “cerveau droit”, créatif, ou “cerveau gauche”, analytique ? Les deux parties du votre cerveau s’entraident en permanence et communiquent via le corps calleux, un pont composé de 60 millions de fibres nerveuses.
 Pourtant, Certaines personnes naissent sans corps calleux, ce qu’on appelle une agénésie, ou avec une malformation du corps calleux, appelée une dysgénésie.

L’agénésie et la dysgénésie du corps calleux ont des impacts variés chez les patients. Les symptôme sont variés, de léger à grave : handicap sévère, déficit intellectuel, troubles du comportements (style autistique, hyperactivité, trouble de l’attention), épilepsie, trouble du langage et de l’apprentissage, trouble du sommeil.
Si certaines personnes découvrent à l’âge adulte qu’ils n’ont pas de corps calleux, pour la majorité, le diagnostic tombe lors de la grossesse. Cette annonce laisse les futurs parents dans une grande détresse face à des professionnels de santé souvent mal renseignés.

L’association Racccord : créer des ponts entre les patients et leurs proches, les professionnels de santé et le monde de la recherche, en France et à l’international.

En France, l’association RACCORD vient de voir le jour. 
Son but : 
 - faire connaitre et reconnaitre cette maladie auprès des professionnels de santé, de la petite enfance et des instances publiques. 
 - accompagner et conseiller les patients et leur famille 
 - défendre le droits de personnes atteintes et dénoncer les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes atteintes d’une agénésie ou dysgénésie du corps calleux. 
 - Venir renforcer un réseau international qui puisse soutenir la recherche dans ce domaine. Le bureau de l’association a déjà rencontré au printemps ses homologues d’Australie, du Royaume-Uni, des Etats-Unis, du Brésil, d’Italie et du Canada. 

Siège social

21 Rue de Bourgogne 38200 Vienne

Site internet

https://

vous avez une question ?

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riblet cathy

19 mai 2020
Bonjour, je suis maman d'un petit garcon de 6 ans qui à une agénésie corps calleux total avec malformation orl ( artresie des clhoanes et fentes palatine opaque). Répondre au commentaire de riblet cathy
D

Di Costanzo Coralie

05 décembre 2019
Bonjour à tous,

Ravie de faire partie de cette association!

Force et courage à tous Répondre au commentaire de Di Costanzo Coralie

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