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Notre projet phare
Ayant à cœur la professionnalisation de nos aides de proximité, de nos actions d’information et de formation, il nous a semblé évident de construire un projet de « pôle ressource »
- pour les professionnels qui recherchent des informations adaptées, comme des formations, des guides, une bibliographie documentée,
- pour les familles, les malades, les aidants, dont les attentes en termes de soins, d’écoute, d’échanges sont légitimes, et l’offre quasi inexistante
- pour les associations qui travaillent autour de nos problématiques, afin de proposer des prises en charge globales aux familles dans le besoin en fonction des pathologies
Actuellement en phase d'étude de faisabilité, nous recherchons également des partenaires publics, privés, qui peuvent accompagner notre démarche.
Nous l'avons fait
- Pôle Social dédié à l’accompagnement des familles
- 1ère structure d’accueil pour les malades Huntington : Hôpital d’Allauch (13), participation au financement
- Séjours de répit pour les malades, pour les jeunes à risque
- Colloques pour les professionnels
- Réunions d’information pour les familles
- Groupes de parole
- Ateliers de danse (soutien du projet de recherche)
- Éditions de documentation spécifique
- Sessions de formation pour professionnels et structures d’accueil