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Pour aider Réseau-LuciolesCette association, constituée en réseau, cherche et trouve des solutions concrètes pour aider les familles et les professionnels qui accompagnent les personnes atteintes de maladies rares avec troubles sévères du développement intellectuel

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"LULU VA ETRE OPEREE", dont l'objectif est d'aider les professionnels et familles à accompagner le mieux possibles les personnes en grande dépendance confrontées à l'épreuve de la chirurgie :

    • en diffusant dans les hôpitaux, les établissements médico-sociaux et les familles le livre "lulu va être opérée" que nous venons de publier 

    • en animant le site internet "lulu-va-etre-operee.org"  qui vise à favoriser le partage d'expériences entre acteurs de terrain 
    • en diffusant dans les hôpitaux, établissements médico-sociaux et écoles de formation aux métiers de la santé le tirage sur affiches de cartes mentales pédagogiques tirées du livre. ("Lulu aux urgences", "Expliquer à Lulu et à son aidant", "La douleur chez Lulu", "l'épilepsie chez Lulu", "l'anesthésie de Lulu", "La sortie et les soins après l'hôpital"...) 
"TAB' LUCIOLES", l'application sur tablettes qui crée un lien ludique et motivant entre les personnes en grande dépendance et leurs proches :





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