Reseau SINDEFI SEP

Santé

SINDEFI SEP est un réseau de santé dédié à l'amélioration de la prise en charge et l'information, l'accompagnement le soutien des personnes atteintes de sclérose en plaques ou d'autres maladies inflammatoires neurologique.

qui sommes-nous ?

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Notre mission

SINDEFI SEP est un réseau de santé financé par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile de France, dédié à l'amélioration de la prise en charge et la coordination des parcours de santé des personnes atteintes de sclérose en plaques ou d'autres maladies inflammatoires neurologiques. Il intervient sur 5 départements d'Ile de France : Paris 75, Seine et Marne 77, Essonne 91, Seine-Saint-Denis 93 et Val de Marne 94.
Son équipe coordinatrice composée d'infirmières, psychologues, assistante sociale travaille en coopération avec l'ensemble des professionnels de santé hospitaliers et libéraux, les structures médico-sociales et sociales, les associations de patients...
Le patient est au centre du dispositif. A partir des attentes et des besoins propres à chaque personne, l'équipe informe, conseille, accompagne, soutien et oriente vers les interlocuteurs adaptés, à proximité des lieux de vie. 
L'équipe est mobile et peut rencontrer les personnes au siège du réseau à Créteil, à domicile, dans des structures partenaires dans chaque département.
Toutes les interventions du réseau sont gratuites pour les patients et leurs proches.

Le réseau développe des projets non financés par l'ARS grâce aux dons qu'il reçoit, par exemple des groupes : de relaxation, de parole pour les patients ou les aidants, des ateliers d'activité physique adaptée, des journées de rencontre... des actions visant à améliorer la vie quotidienne.
Depuis la création du réseau en 2004, plus de 2450 patients et leurs proches ont bénéficié d'un accompagnement personnalisé.

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (cerveau, moelle épinière, nerfs optiques). C'est la première maladie cause de handicap chez l'adulte jeune (après la traumatologie). Plus de 100000 personnes sont touchées en France, dont 22000 en Ile de France. Aucun traitement à ce jour ne guérit la maladie. Elle est responsable de troubles visuels, sensitifs, de la motricité, vésico-sphinctériens, cognitifs, de l'équilibre, d'une fatigue importante, de syndromes dépressifs ... Elle évolue par poussées imprévisibles.

Notre premier objectif en créant une page Helloasso  SINDEFI SEP est d'informer les personnes concernées par la sclérose en plaques des services dont elles pourront bénéficier. Nous espérons également que cette information parviendra aux personnes les plus éloignées du système de santé, les plus isolées ainsi que leur entourage.

Siège social

Reseau SINDEFI SEP 11 Rue Georges Enesco 94000 Créteil

Site internet

http://www.sindefi.org

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