SINDEFI SEP est une structure régionale d'expertise et de coordination en neurologie. Elle est financée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile de France. SINDEFI est dédié à l'amélioration de la prise en charge et la coordination des parcours de santé des personnes atteintes de sclérose en plaques ou d'autres maladies inflammatoires neurologiques ou de maladie de Parkinson. Il intervient sur 5 départements d'Ile de France : Paris 75, Seine et Marne 77, Essonne 91, Seine-Saint-Denis 93 et Val de Marne 94 (domicile du patient) quelle que soit l'équipe médicale du patient. L'équipe SINDEFI ne se substitue pas aux professionnels intervenant près des patients.

Son équipe coordinatrice composée d'infirmières, kinésithérapeute, psychologues, assistante sociale travaille en coopération avec l'ensemble des professionnels de santé hospitaliers et libéraux, les structures médico-sociales et sociales, les associations de patients... Elle est supervisée par des neurologues experts et des médecins neuro-rééducateurs.

Le patient est au centre du dispositif. A partir des attentes et des besoins propres à chaque personne, l'équipe informe, conseille, accompagne, soutien et oriente vers les interlocuteurs adaptés, à proximité des lieux de vie.

L'équipe est mobile et peut rencontrer les personnes au siège du réseau à Créteil, à domicile, dans des structures partenaires dans chaque département.

Toutes les interventions du réseau sont gratuites pour les patients et leurs proches.

Le réseau développe des projets non financés par l'ARS grâce aux dons qu'il reçoit, par exemple des groupes : de relaxation, de parole pour les patients ou les aidants, des ateliers d'activité physique adaptée, des journées de rencontre... des actions visant à améliorer la vie quotidienne.

Depuis la création du réseau en 2004, plus de 6000 patients et leurs proches ont bénéficié d'un accompagnement personnalisé.

Notre premier objectif en créant une page Helloasso SINDEFI SEP est d'informer les personnes concernées par la sclérose en plaques et apparentées et la maladie de Parkinson des services dont elles pourront bénéficier. Nous espérons également que cette information parviendra aux personnes les plus éloignées du système de santé, les plus isolées ainsi que leur entourage.

Renseignement coordination@sindefi.org

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