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RETINOSTOP, association française sur le rétinoblastome, cancer de la rétine touchant le nourrisson et le jeune enfant souvent avant l'âge de 5 ans
qui sommes-nous ?
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Notre mission

L'association française sur le rétinoblastome, RETINOSTOP, a été créée en 1994, selon la loi 1901 par des parents d'enfants atteints de rétinoblastome et des médecins de l'Institut Curie de Paris.
Elle s'est fixée 4 objectifs :
- favoriser un diagnostic précoce avec information des professionnels de santé sur la maladie
- apporter aux parents confrontés à la maladie une aide morale et au besoin matérielle
- informer et sensibiliser les pouvoirs public sur les spécificités du rétinoblastome, partager les informations concernant la prise en charge du handicap visuel et les structures disponibles selon les régions
- soutenir la recherche sur le rétinoblastome

le rétinoblastome est un cancer de la rétine, classé dans les maladies orphelines. son incidence est de 1 cas pour 15 à 20000 naissances. C'est un cancer rare génétique, souvent héréditaire et une enquête génétique est souhaitable. Un suivi régulier ophtalmologique et pédiatrique spécialisés est nécessaire.
la maladie peut atteindre un œil ou les 2 yeux et plus tôt le diagnostic est posé, moins lourds seront les traitements. C'est une maladie handicapante, avec souvent une déficience visuelle et parfois la cécité.

L'Institut Curie est le centre de référence en France du rétinoblastome (hôpital et recherche) et partenaire de Rétinostop.
Les ressources de Rétinostop proviennent essentiellement des cotisations de ses adhérents, des dons d'organismes, de subventions et de manifestations organisées par ses membres.
L'association compte plus de 300 adhérents et de nombreux sympathisants, un conseil d'administration de 15 membres, un conseil scientifique, une vingtaine de correspondants régionaux. Tous ses membres sont bénévoles.
En plus de nos actions pour aider la recherche et les familles, Rétinostop est présente dans les rencontres officielles, lors de salons et congrès, mais aussi lors de rencontres inter-associatives ....
Pour plus de détails : www.retinostop.org et page facebook association retinostop

...et cliquez sur la photo de présentation pour découvrir quelques unes de nos actions en images.

Les actions de notre association

spot TV de sensibilisation "stop au rétinoblastome"

Ce spot a pour but d'informer sur les deux signes cliniques permettant de diagnostiquer le rétinoblastome, cancer rare de la rétine touchant le jeune enfant âgé de 0 à 5 ans :

  • le strabisme
  • la leucocorie ou reflet pupilaire blanc

Si vous constatez un de ces signes chez votre enfant, consultez le plus rapidement possible un ophtalmologiste.

En cas de délais trop long pour obtenir un rendez-vous, nous vous conseillons de vous tourner vers les urgences ophtalmologiques ou les urgences du CHU ou CHR proche de chez vous.

Nous insistons sur le fait que seul un avis médical peut aboutir à un diagnostic. Contact : spot@retinostop.org

  1. Retrouvez le spot TV et le communiqué de presse sur : http://www.retinostop.org/spot.html  et www.retinostop.org

Une campagne de presse a démarré le 7 mai 2015 pour diffuser largement ce message.
Ce spot a été co-produit par Rétinostop, association française sur le rétinoblastome et l'Institut Curie, centre de référence sur la maladie en France. Il a été écrit et réalisé par Mme Isabelle Cadière. Sa production exécutive a été confiée à l'association Le Citron. Sa réalisation a été financée par la Fondation l'Occitane.

Mobilisation pour aider la recherche, soutenir les familles, informer et communiquer

Nos actions :

Notre association comprend environ 300 membres et correspondants régionaux qui se mobilisent pour collecter des fonds tout au long de l'année pour soutenir des projets de recherche sur le rétinoblastome.
Le rétinoblastome est une maladie complexe: cancer rare classé maladie orpheline, génétique et souvent héréditaire,  avec risque de second cancer.
L'Institut Curie est le centre de référence sur le rétinoblastome et dispose d'un centre de recherche œuvrant sur la maladie.
 
Nos ressources ne reposent que sur nos adhésions, des dons individuels ou d'entreprises, des Clubs Services, des mécénats, partenariats...et surtout nos manifestations.
Ces recettes sont utilisées pour réaliser nos objectifs (aide à la recherche, aide aux familles…)


Quelques exemples d'actions:
- grand concert caritatif organisé par le Chef Hugues Reiner chaque année en novembre à St Sulpice de Paris, avec 500 choristes bénévoles.
- Soirées théâtrales proposées par 2 compagnies parisiennes au profit de notre association.
- cross, marches et courses (Course des Héros de St Cloud en juin)
- Salon des Antiquaires (Tournus), Salon des Vins (St Etienne) Salon de la gastronomie (Louveciennes), etc... par les Lions Cubs, Rotarys, Kiwanis...
- Soirées danse, chant, lotos…
- Vente d'objets (brocante, Tinos, broderies...)

Nous avons organisé en octobre 2014 une grande rencontre familiale sur Paris, regroupant près de 80 personnes venant des 4 coins de la France.
La journée fut  festive avec une visite à la Cité des Sciences de la Villette, organisée en ateliers pour petits et grands, dont certains dédiés aux malvoyants et non-voyants (le rétinoblastome est une maladie laissant souvent un handicap visuel).
Après un après-midi bien rempli, les familles se sont retrouvées dans un centre d'hébergement proche pour un diner convivial pour faire plus ample connaissance et une soirée animée par l'association Juste Humains où se mêlaient chant, magie et théâtre.
Petits et grands se sont retrouvés au petit déjeuner avant de repartir le dimanche le coeur en fête. L'association a aussi profité de cette journée pour réunir ses correspondants et faire le point sur les différentes actions menées en province et les projets à venir.
Notre souhait serait de pouvoir organiser d'autres rencontres d'enfants, d'adolescents et d'adultes atteints de rétinoblastome, pour favoriser les échanges, informer, lutter contre la solitude.



Nos outils de communication :

Depuis sa création, en 1994, Rétinostop a toujours mis l'accent sur l'importance du diagnostic précoce du rétinoblastome.
Comme tout cancer, plus tôt le diagnostic est posé, moins lourd sera le traitement. Il s'agit de préserver la vie et la vue : prendre rapidement en charge l'enfant afin de proposer des traitements conservateurs et éviter l'énucléation (ablation d'un oeil ou des 2 yeux, lorsque la maladie est diagnostiquée à un stade avancé)
Les signes cliniques sont le strabisme et/ou une leucocorie ou reflet pupillaire blanc sur la rétine. Notre message est d'inciter les parents à consulter rapidement un ophtalmologiste pour un fond d'oeil de l'enfant, en cas de doute.


pour cela nous avons mis au point des outils d'information:
- création d'un flyer sur la maladie et l'association dès 1994 et traduction de celui-ci en anglais en 2014
- création d'un livret d'information sur le rétinoblastome en 2005 pour les familles, remis à jour en 2014
- Création d'un dvd pour le corps médical et de deux affiches, soutenue par une campagne de presse
- création d'une peluche Grand Tino à oeil amovible destinée aux enfants énuclées et au corps médical, ainsi qu'un petit livre pour enfant traitant de  l'énucléation "mon oeil nouveau"- création aussi d'une petite peluche Tino pour grand public, accessible à la vente sur notre site www.retinostop.org, pour soutenir nos actions.
- création d'un magazine RETINOMAG en 2014, en complément de nos journaux (cf. www.retinostop.org rubrique publications)
- participation à des émissions de radio et TV au long de l'année

 - En projet: un nouveau DVD va être réalisé. Il sera un support de communication plus moderne et plus complet que le premier, en multi entrées, comportant notamment des vidéos sur le dépistage du rétinoblastome, la recherche et les traitements sur la maladie, le parcours vécu par les familles depuis l'annonce du diagnostic et pendant la prise en charge, les aspects génétiques liés à la maladie et leurs implications pour les projets parentaux, la vie de l'association au travers d'évènements ( journée dédiée aux familles, grand concert caritatif annuel, actions de notre parrain Christophe Adam, etc..) et de témoignages.
 
- Création d’un spot tv en 2015 (co-produit par rétinostop et l’Institut Curie) et soutenu financièrement par la Fondation l’Occitane (réalisation) et Rétinostop  (diffusion)

RETROUVEZ TOUTES NOS VIDEOS SUR
https://www.dailymotion.com/retinostop

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