Ritournelles et Raphaël

L'ASSOCIATION

L'association Ritournelles & Raphaël a été crée en 2021. Celle-ci a pour vocation d'améliorer le cadre de vie de Raphaël, atteint d'une malformation cérébrale (polymicrogyrie bilatérale au niveau du cortex moteur) de cause non identifiée actuellement. Pour lui assurer un minimum d'autonomie pour son avenir, Raphaël a besoin de pratiquer régulièrement des stages de rééducation intensive onéreux et qui ne sont pas pris en charge. Plusieurs stages de rééducation sont nécessaires chaque année ce qui représente un budget très conséquent. 

L'association a également pour vocation de réaliser des sorties adaptées pour les enfants en situation de handicap et leur fratrie et d'échanger avec des parents dans le besoin.

L'HISTOIRE DE RAPHAËL

Raphaël est né le 10 mars 2019 avec un syndrome polymalformatif d’origine inconnue actuellement (des recherches génétiques sont en cours depuis ses 4 mois).

• A la naissance on lui découvre des pieds bots; il sera plâtré des deux jambes à une semaine de vie. Au total, Il portera 6 plâtres .
• A 1 mois on lui découvre une luxation congénitale de la hanche gauche ; il sera immobilisé en harnais de pavlik pendant 1 mois et demi sans résultats.
• A 4 mois il fait de l’épilepsie (Syndrome de West) il reste hospitalisé 1 semaine; le traitement fait rapidement effet. Jusqu’à aujourd’hui l’épilepsie n’est pas revenue (on croise fort fort fort les doigts).
• A 11 mois il est hospitalisé pour sa luxation de hanche; il aura un traitement par tractions; il y restera 1 mois.
• A la sortie de l’hôpital il est plâtré jusqu’aux hanches. Il gardera cet énorme plâtre de 11 mois à 14 mois.
• A 14 mois , on lui pose des attelles dites "de Petit" pendant 1 mois.
• A 15 mois Raphaël sera libéré de ses chaînes et va pouvoir (re)commencer sa rééducation intensive ! A ce jour sa hanche va bien et il garde un suivi quotidien pour ses pieds.

Lorsque, à 4 mois, Raphaël fait de l’épilepsie, il réalise une IRM qui révèlera la présence d’une malformation cérébrale bilatérale (polymicrogyrie) au niveau du cortex moteur. Cette malformation lui provoque une paralysie cérébrale de l’ensemble du corps (avec une prédominance à gauche).

A ce jour Raphaël a globalement le développement moteur d’un bébé de 3-4 mois. Il est plus avancé au niveau cognitif. Même s’il ne parle pas, il comprend ce que l'on dit, il signe quelques mots et arrive très souvent à se faire comprendre en montrant de la main.

Si le pronostic moteur est pessimiste, rien n’est encore perdu car, avec la plasticité cérébrale, le cerveau peut créer de nouvelles connexions et apprendre les mouvements corporels. Nous comprenons alors qu’il faudra un important travail de rééducation mais surtout de la répétition dans les mouvements pour qu’il puisse les acquérir.

Il faut donc instaurer des rituels, des répétitions continuelles, des ritournelles et construire ainsi un avenir avec plus d'autonomie.

Grâce aux nombreuses thérapies alternatives et un suivi quotidien, Raphaël a déjà fait beaucoup de progrès. Chaque semaine son planning est bien rempli : avec kinésithérapie motrice, orthopédique et respiratoire, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, et méthode Feldenkrais. Comme ce suivi quotidien ne suffit pas pour assurer une progression significative, il participe à de nombreux stages de rééducation intensive qui ne sont pas pris en charge par le système de santé et qui sont très onéreux.

Raphaël aura besoin également de matériel qui n’est pas intégralement remboursé.

Pour le budget 2023, nous souhaitons donc acquérir :

• Du matériel médicalisé : un siège auto adapté

Et réaliser :

• 3 stages intensif d'une semaine à Paris (méthode Cuevas Medek Exercises®)
• Un stage intensif d'une semaine au Centre Essentis à Barcelone
• Un stage intensif d'une semaine au Centre A Pas de Chenille en Bretagne

La totalité de ces frais représente un budget d'environ 7000 € pour 2023.

A travers l’association, nous finançons également des sorties pour les familles avec des enfants en situation de handicap et nous apportons notre aide aux parents qui se trouvent dans la même situation. Notamment à travers les HANDI'LIVES : Une émission en live sur Instagram dédiée aux sujets qui touchent nos quotidiens et le handicap. À la manière d'un Mode d'emploi pour Parents différents pour épauler et faciliter la recherche d'informations des familles. On y trouve des témoignages de familles, des conseils, TIPS et astuces, des interviews de professionnels, des FAQ...

Un GRAND MERCI pour votre soutien.

Retrouvez sur le site de l'association : www.ritournellesraphaël.fr

Et sur les réseaux Instagram et Facebook