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Raphaël est né le 10 mars 2019 avec un syndrome polymalformatif d’origine inconnue actuellement (des recherches génétiques sont en cours depuis ses 4 mois).

  • A la naissance on lui découvre des pieds bots; il sera plâtré des deux jambes à une semaine de vie. Au total, Il portera 6 plâtres .
  • A 1 mois on lui découvre une luxation congénitale de la hanche gauche ; il sera immobilisé en harnais de pavlik pendant 1 mois et demi sans résultats.
  •  A 4 mois il fait de l’épilepsie (Syndrome de West) il reste hospitalisé 1 semaine; le traitement fait rapidement effet. Jusqu’à aujourd’hui l’épilepsie n’est pas revenue (on croise fort fort fort les doigts).
  • A 11 mois il est hospitalisé pour sa luxation de hanche; il aura un traitement par tractions; il y restera 1 mois.
  • A la sortie de l’hôpital il est plâtré jusqu’aux hanches. Il gardera cet énorme plâtre de 11 mois à 14 mois.
  • A 14 mois , on lui pose des attelles dites "de Petit" pendant 1 mois.
  • A 15 mois Raphaël sera libéré de ses chaînes et va pouvoir (re)commencer sa rééducation intensive ! A ce jour sa hanche va bien et il garde un suivi quotidien pour ses pieds.

Lorsque, à 4 mois, Raphaël fait de l’épilepsie, il réalise une IRM qui révèlera la présence d’une malformation cérébrale bilatérale (polymicrogyrie) au niveau du cortex moteur. Cette malformation lui provoque une paralysie cérébrale de l’ensemble du corps (avec une prédominance à gauche).

A ce jour Raphaël a globalement le développement moteur d’un bébé de 3-4 mois. Il est plus avancé au niveau cognitif. Même s’il ne parle pas, il comprend ce que l'on dit, il signe quelques mots et arrive très souvent à se faire comprendre en montrant de la main.

Si le pronostic moteur est pessimiste, rien n’est encore perdu car, avec la plasticité cérébrale, le cerveau peut créer de nouvelles connexions et apprendre les mouvements corporels. Nous comprenons alors qu’il faudra un important travail de rééducation mais surtout de la répétition dans les mouvements pour qu’il puisse les acquérir.

Il faut donc instaurer des rituels, des répétitions continuelles, des ritournelles et construire ainsi un avenir avec plus d'autonomie.

Grâce aux nombreuses thérapies alternatives et un suivi quotidien, Raphaël a déjà fait beaucoup de progrès. Chaque semaine son planning est bien rempli : avec kinésithérapie motrice, orthopédique et respiratoire, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, et méthode Feldenkrais. Comme ce suivi quotidien ne suffit pas pour assurer une progression significative, il participe à de nombreux stages de rééducation intensive qui ne sont pas pris en charge par le système de santé et qui sont très onéreux.

Raphaël aura besoin également de matériel qui n’est pas intégralement remboursé. 

Pour le budget 2022, nous souhaitons donc acquérir :

  • Du matériel médicalisé (poussette, transat de bain, échelle de motricité) 

Et réaliser :

  • 2 stages par an au sein de la structure Brain Moove
  • Plusieurs stages d'éducation conductive
  • Des séances d'oxygénothéraphie 

A terme, nous aimerions également pouvoir lui permettre de faire des stages à l'étranger comme par exemple au centre Essentis à Barcelone ou au centre Marzénia en Pologne. 

A travers l’association, nous souhaitons également faire connaitre la pathologie de Raphaël mais également échanger avec des parents qui se trouvent dans la même situation, proposer des sorties pour les enfants en situation de handicap et porter haut et fort les couleurs du handicap et de la différence.

Alors pour nous aider dans notre aventure, tout soutien humain ou financier sera le bienvenu, même le plus petit don sera une grande aide. 

Retrouvez notre histoire sur www.ritournellesraphael.fr et sur les réseaux sociaux Instagram et Facebook 

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