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Notre mission

Avec plusieurs mois d'avance, Robin est entré dans nos vies un soir d'hiver 2009. Une énorme surprise, beaucoup de bonheur et bien sur des inquiétudes,...

Dès sa naissance, il a très vite été pris en charge et placé en couveuse en service de réanimation de néonatologie. Au début, tout se passait bien, Robin a été extubé dès le lendemain de sa naissance. Nous commençions à faire connaissance par de longues séances de peau à peau, .

Plusieurs examens de contrôle ont été réalisés (échographies transfontanellaires) avec le constat d'une leucomalacie périventriculaire (lésion dans la substance blanche du cerveau permettant de contrôler les muscles et nerfs), facteur principal de l'infirmité motrice cérébrale (IMC).

Le verdict est sans sans appel...mais les conséquences exactes restent floues pour les médecins. Nous décidons donc de nous battre pour ce petit garçon, né trop tôt et qui nous fait ses premiers sourires comme un signe d'espoir.

Robin a passé 6 semaines à l'hopital. Dès sa sortie (et avant sa date de naissance présumée), Robin a été pris en charge par le CAMSP (Centre d'Action Médico-Social Précoce) avec progressivement des rendez-vous réguliers avec les différents thérapeutes : Kinésithérapeute, Ergothérapeute, Orthoptiste & Orthophoniste. Au début ces rendez-vous avaient lieu à la maison puis dans les locaux du CAMSP.

Par la suite, Robin a fait son entrée à la crèche, sa maman est retournée au travail et nous avons aménagé nos emplois du temps de manière à poursuivre les prises en charge auxquelles sont venus s'ajouter les différents appareillages de posture (verticalisateur, kart d'extension,...). Robin a également commencé le Jardin Aquatique à raison d'1 heure par semaine.

En 2013, Robin a fait son entrée à l'école maternelle avec une AVS (Assistante de Vie Scolaire) et un emploi du temps adapté pour lui permettre de conserver toutes les prises en charges. Le mois de septembre 2016 a apporté des changements important pour Robin qui a fait une double entrée :
- Au SESSD (Service d'Education et de Soins Spécialisés à Domicile) qui a pris la suite du CAMSP pour les prises en charges qui se déroulent à l'école.

- Au CP, sur un temps complet avec 2 AVS et un ordinateur portable.

En 2016, nous avons commencé à nous renseigner sur la méthode CME-MEDEK (méthode de rééducation motrice) avec les premiers rendez-vous et les premiers exercices à la maison.

Aujourd'hui, Robin a 7 ans et demi et fera sa rentrée en CE1 en septembre. Il se déplace en fauteuil roulant à l'extérieur et à 4 pattes à la maison (et apprend à utiliser son cadre de marche). Robin est un petit garçon très courageux, curieux et qui n'a pas sa langue dans sa poche (sa timidité dure 10 minutes).

Afin de vous rendre compte de tous les efforts de notre champion, voici l'emploi du temps que Robin a eu pendant son année scolaire de CP :
Lundi : 45mn d'ergothérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur et une nuit avec son coussin d'abduction.
Mardi : 45 mn de kinésithérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension et une nuit avec son coussin d'abduction.
Mercredi : 40 mn d'orthoptie, 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur et une nuit avec son coussin d'abduction.
Jeudi : 45 mn de kinésithérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension et une nuit avec son coussin d'abduction.
Vendredi : 30 mn de kinésithérapie et une nuit avec son coussin d'abduction.
Samedi : 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur, vélo (si le temps le permet) et une nuit avec son coussin d'abduction.
Dimanche : 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension, vélo (si le temps le permet) et une nuit avec son coussin d'abduction.

Après de longs mois de réflexion et une rencontre en juillet 2017 avec le Professeur HABERL, nous avons décidé que Robin se ferait opérer d'une SDR (Selective Dorsale Rhizotomy en anglais et Radicotomie Selective Postérieure en Français ou Rhizotomie Dorsale Sélective ). Il s'agît d'une intervention chirurgicale visant à éliminer ou réduire fortement la spasticité de manière à lui éviter les déformations, les douleurs et améliorer ses possibilités motrices. 

Cette opération consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. Cette opération avec ce mode opératoire (qui contiste à passer par une seule vertèbre contre 3 ou 4 en France) se réalise en Allemagne ou aux USA et n'est pas prise en charge par la Sécurité Sociale. (Cf. un Super Site ENOREV)

Pour nous aider à financer cette opération ainsi que la réalisation de stages de rééducation et l’acquisition de divers matériels (peu ou pas remboursés par la Sécurité Sociale) et qui aideraient Robin à devenir plus autonome, nous avons décidé de créer l'association « Robin des Pas ».
Nous aimerions également pouvoir aider d’autres familles dans notre situation en les guidant et en les aidant à accéder à ces méthodes non reconnues mais qui font progresser nos enfants.

Voilà pourquoi nous avons besoin de votre soutien financier, de votre présence à nos côtés. Vous pouvez nous aider en participant de façon active aux manifestations que nous allons mener ou en adhérant tout simplement à cette association.

Merci à tous

Siège social

8 Passage de la Teille 38240 Meylan

Site internet

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