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Robin contre la spasticité

par Robin des Pas

Robin contre la spasticité - Robin des Pas

Une opération pour lutter contre la spasticité de Robin

Cette cagnotte n'offre pas la possibilité de recevoir des reçus fiscaux. Si vous souhaitez en bénéficier, il vous faut envoyer un chèque à l'ordre de "UPPMA pour Robin" et l'envoyer à l'association "Robin des Pas" - M. et Mme CORNU - 8 passage de la Teille - 38240 MEYLAN

Présentation de Robin

Robin a 7 ans et demi. Il est handicapé moteur suite à une naissance prématurée. Ce sont plus particulièrement les muscles de ses jambes qui sont touchés par la spasticité. Concrètement ses muscles sont contractés plus que la normale (spasticité) rendant très difficile l’acquisition de la marche. L’évolution de l’état orthopédique des enfants souffrant de spasticité comme Robin se dégrade fortement, notamment durant la croissance, provoquant des déformations osseuses et des douleurs.

Il se déplace en fauteuil roulant à l'extérieur et à 4 pattes à la maison (et apprend à utiliser son cadre de marche). Robin est un petit garçon très courageux, curieux et qui n'a pas sa langue dans sa poche (sa timidité dure 10 minutes).

Afin de vous rendre compte de tous les efforts de notre champion, voici l'emploi du temps que Robin a eu pendant son année scolaire de CP :

  • Lundi : 45mn d'ergothérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Mardi : 45 mn de kinésithérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Mercredi : 40 mn d'orthoptie, 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Jeudi : 45 mn de kinésithérapie, 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Vendredi : 30 mn de kinésithérapie et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Samedi : 30-45 min de CME-MEDEK, 1h de verticalisateur, vélo (si le temps le permet) et une nuit avec son coussin d'abduction.

  • Dimanche : 30-45 min de CME-MEDEK, 30 min de kart d'extension, vélo (si le temps le permet) et une nuit avec son coussin d'abduction.

A quoi servira l'argent collecté : Une intervention chirurgicale et de la rééducation nécessaire pour que Robin puisse progresser et gagner en autonomie

La prise en charge proposée en France est très bien mais malheureusement insuffisante pour améliorer, voir ne serait-ce que maintenir, l’état orthopédique des enfants IMC. C’est pourquoi, nous nous sommes tournés, vers une méthode de rééducation intensive, nécessitant un travail quotidien avec l’enfant. 

Néanmoins, Robin est gêné par sa spasticité car même s'il subit des injections de toxines botuliques tous les 6 mois, les effets fluctuent et n’empêcheront pas les déformations osseuses. Aujourd’hui, Robin se déplace à l’extérieur en fauteuil roulant. Il est scolarisé à l’école et fera sa rentrée en CE1 en septembre .

Il existe une opération pratiquée en Allemagne sur une seule vertèbre, la SDR (selective dorsal rhyzotomie), qui permet de réduire la spasticité. Cette opération, en réduisant voire supprimant la spasticité, permettrait à Robin de progresser encore plus et gagner en confort et autonomie. Elle permettrait également à Robin de passer le cap de la puberté (croissance rapide occasionnant des déformations osseuses importantes) avec plus de sérénité.

Détails sur la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR)

Parmi toutes les opérations possibles de neurochirurgie (neurotomie, drezotomie, rhizotomie, etc..), c’est sans doute la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR, Selective Dorsal Rhizotomy en anglais et Radicotomie Selective Postérieureen Français) qui a le plus progressé. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau.

Principe : La SDR consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, une partie des nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. L’opération dure environ 4 heures. Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents. Par contre, elle tendrait à diminuer d’environ 30% la dystonie.

Les candidats à l'opération : Les candidats pour cette opération sont ceux présentant des formes de diplégies, dont les jambes ont une force relativement bonne. Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de rééducation en postopératoire (minimum 1 heure de rééducation par jour pendant au minimum l’année qui suit l’opération)

Un opération programmée pour Robin en novembre 2017 mais malheureusement non remboursée par la système de sécurité sociale français

Nous avons sollicité le Pr. Haberl, le chirurgien allemand effectuant la SDR, pour lui demander d’étudier le cas de Robin. Aujourd’hui, tout s’accélère, en effet Robin est éligible et une date pour l’opération vient d’être fixée en novembre prochain.

Cette opération n’est malheureusement pas remboursée par le système de sécurité sociale français et son coût s’élève à 15 000 €. 

Un appel aux dons pour réunir la somme de 15 000€ correspondant à l'opération

C'est la somme des petites attentions qui vont donner corps à ce projet. Vous souhaitez offrir à Robin la possibilité de progresser et gagner en autonomie alors faites un don ! 

Pour cela deux possibilités s’offrent à vous :

1-      Soit vous effectuez votre don directement à l’association « Robin des Pas » en utilisant ce système de cagnotte par Internet

2-      Soit vous effectuez votre don à l’association « Un pas pour Mathieu » qui soutient l’association « Robin des Pas » . Votre don, s'il est supérieur à 20€, sera alors déductible des impôts à hauteur de 66%. Dans ce cas, le don est à effectuer, par chèque, à l'ordre de "UPPMA pour Robin » et à adresser à : Robin des Pas, M et Mme CORNU, 8 passage de la Teille, 38240 MEYLAN. 

L’association « Un pas pour Mathieu », contrairement à l’association « Robin des Pas », est reconnue d’intérêt général et vous permettra de bénéficier d’un reçu fiscal pour un don supérieur à 20€. L’association « Un pas pour Mathieu » nous restitue ensuite l’intégralité des sommes versées destinées au financement de l’opération SDR dont Robin bénéficiera. 

Mathieu, copain de Robin, est également né prématurément et est atteint de paralysie cérébrale. Vous pouvez en savoir plus en allant sur son site internet : http://unpaspourmathieu.org

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’association Robin des Pas. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
D
Daniel REYNAUD
16/11/2017
Anonyme
07/11/2017
j
jean-yves le guillou
04/11/2017
Bon courage à tous et bravo pour cette initiative.
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