SED'in FRANCE
Médico-socialeCréée le 4 avril 2018, l’association SED’in FRANCE travaille à la sensibilisation et la reconnaissance des Syndromes d’Ehlers-Danlos, ainsi qu’au soutien des patients atteints de cette pathologie.
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Qui sommes-nous ?
SED'in FRANCE a pour objet de :
- favoriser les contacts entre personnes atteintes d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED),
aidants, familles et soignants ;
- diffuser l’information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin
de sensibiliser à la pathologie et sa prise en charge ;
- mettre à disposition de la documentation pour toute personne intéressée par le sujet des
SED ;
- assister les personnes atteintes d’un SED dans certaines démarches administratives ;
- favoriser le mieux-être des personnes atteintes d’un SED et de leur entourage ;
- promouvoir la connaissance de la maladie par des relations avec les médias (TV, radio,
presse médicale et presse spécialisée) ;
- encourager la recherche et la formation sur les SED.
Pourquoi SED’in FRANCE ?
Notre groupe Facebook Made in Normandie a été créé en janvier 2016 et regroupe plus de 200 membres. Les échanges tenus sur ce groupe, les témoignages recueillis, les liens tissés sont à l’origine de notre projet associatif. Nous souhaitions faire un clin d’œil à ce groupe par la consonance du nom de l’association. « Made in » / « SED’in ».
L’information est un des objectifs majeurs de l’association. Elle ne concerne pas uniquement les adhérents de l’association, ni uniquement les normands. L’information concerne toute personne intéressée par le sujet des SED. Le nom choisi est donc SED’in FRANCE afin d’indiquer la portée nationale des communications.
L’association a une page Facebook publique d’information, accessible à tous :
